療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

先が見えません。

ヘモグロビンが9をきり、

いよいよ具体的に脾臓摘出の方向に話が進みそうな今日この頃。

 

もはやステロイドも効かなくなってきていて、副作用に耐えるのも

ちょっと疲れてきました。

 

具体的に、ステロイドの副作用はどんなものなのか、調べてもあまりよくわからない。

易感染、とか傷が治りにくくなるとか、化膿しやすいとか

骨粗鬆症になるとか、大腿骨骨頭壊死になるとか・・・・。

まあ、いろいろあるわけですが

 

私の場合は

そこに、貧血と低血圧がプラスになっているので

この状態の辛さはどれが原因なのか、もはやわからくなってます(笑)

とにかく、一日中眠い!!!!!!!

頭がぼーっとしている。

少し動くと、心臓がばくばくする。

めっちゃ汗をかく。

そして・・・・・・顔がむくむ!!!!

頭が働かないので、やろうと思う事の半分以下もできていない。

とまあ、愚痴っています(笑)

 

こんな状態ですが、仕事をしながら生きていけるだけでもありがたいのかもしれないと

そう、思います。

どこが痛いとか、苦しいとか、そういう状況もありません。

そういう意味では、この病気は・・・・。よくわからん病気です。

 

脾臓摘出すれば、この状況は改善され、ステロイドもやめられて

貧血もなく、元気に過ごすことができるのでしょうか・・・・。

 

もし、脾臓を摘出しても、

溶血が止まらないようなら・・・。

抗がん剤は効かない。

分子標的薬も効かない。

なすすべもない。

貧血になって、動けなくなれば輸血で生き延びる。

そんな未来になるのでしょうか???

 

ん~~~~~~~誰か教えてほしいけど

誰にもわからないんだろうな・・・・。

癌ゲノム検査が保険で受けられるようになるらしい。

でも、そこには問題点がたくさん!

って記事でした。

 

ゲノム検査が受けられると、

あらかじめ効かない抗がん剤のつらい治療を受けなくても済むわけです。

じゃ、今はどうかというと

抗がん剤の治療って、奏効するとかしないとか、奏効率40%~70%とか

とりあえず標準治療をやってみて、効かなかったら、じゃあ、次はこれね。

みたいな。(笑)

時間と体力とお金を無駄にしているわけです。

で、そうこうしているうちに、どんどん具合は悪くなり、全部だめでした。

もう末期です。と言われてから、やっと保険でゲノム検査ができます。

ということらしい(笑)

バカじゃないの!!!!!!

 

最初から、ゲノム検査すれば、保険でできるからと無駄遣いみたいな治療をしなくてすむじゃん!

抗がん剤の売り上げは、そりゃ落ちるでしょ。製薬会社も面白くないでしょ。

だからといって、これはないよね。

抗がん剤の治療の辛さに耐える患者さんの身にもなってよ。

効かない薬を、効くかもしれないと思って、頑張って治療に耐えてるんだよ!!!!

 

最初に自費でもいいから、癌と言われたらゲノム検査することを

お薦めします!!!!!

次はどうする?

ステロイドは減らせずに

30mg/dのまま

また溶血が増えてきたようです。

 

ヘモグロビンも9までさがってしまいました。

不思議な事に、最近では、血液検査をする前に

自分で今9ぐらいだろうな・・・とかわかるようになってきました(笑)

 

先生がおっしゃるには、私のように溶血がメインの辺縁帯リンパ腫は

かなり稀らしく、したがってスタンダードな治療も確率されていないので

何が効くかもはや、わからない(笑)

 

というわけで、一番確実なのは、脾臓摘出かも。

 

次の検査まで

3週間の猶予

これ以上悪くなるようなら、外科手術の選択になりそうです。

 

ステロイドを増やすのも限界だし。ステロイドを続けるのも長くないほうがいい。

なにしろヘモグロビンが下がりすぎると

日常生活ができなくなってしまいます。

 

というわけで、この3週間

どうしてもやりきらなければいけない事があるので

なんとか乗り切らなくてはなりません。

 

溶血が進んでいてもヘモグロビンをおとすわけにはいかないのです。

 

糖質制限、ケトン体、ビタミンC、プロテイン

徹底して、集中的にやってみようと決心しました。

 

糖質制限は緩いのから、0を目指し、

ケトン体は、MTC,バター、オリーブオイル、亜麻仁油など

ビタミンCは 30~40g/d

プロテインは 60g/d

 

目指して、がんばろう!!!!

新薬の情報

今日はほかほかの情報。

bioimpact.jp日本での治験はいつはじまるのでしょうか?

治験が始まったら、参加したいなあ!!!

 

P13k阻害薬には

copanlisib

というのもあって、こちらは治験が5月かららしいです。

 

どうやら、このままステロイドを減らせない場合の選択肢としては

 

免疫抑制剤を使う

移植をしたり、HIVだったり、自己免疫疾患(リウマチとか、いろいろ)

の時に使うやつね。

いくつか種類があるため、まだ何を使うかは聞いてません。

なかには細胞障害性があるものもあったり、細胞分裂を抑制するものもあったり、

感染症の危険性も高い。

脾臓をとっちゃう。

摘出ってやつです。

脾臓を取っちゃうのは、自己免疫性溶血性貧血では、よくやるらしい。

脾臓がなければ、赤血球を壊せないだろ~~!!ってホントかい!

どうやら脾臓はなくても生きていけるらしい。

最近は腹腔鏡で手術も楽になってるようです。

 

でもね~~!とっちゃうのはもう少し考えたい。

脾臓をとっちゃった人のブログとか見てみると、やはり

ひどく疲れやすい。とか、感染症の危険とかは一生あるし・・・・。

それに脾臓をとったから、この病気が治るわけでもないのですよね。

 

★保険で承認されていない新薬を使う。

昨年、濾胞性リンパ腫に対し承認されて、保険適用になったオビヌツズマブ

てのがあって、リツキサンが効かなかった人に使えるしい。

ところが、なぜか

私のタイプの辺縁帯リンパ腫には保険適応が承認されていないため

これを使うとすると自費で、めっちゃ費用がかかる。

なぜ、辺縁帯リンパ腫には保険効かないの~~~~~~~????

 

で、おいくら万円かかるのさ~~??

 

そこで薬価をしらべてみる。

中外製薬 濾胞性リンパ腫治療薬としてオビヌツズマブを承認申請 日本新薬と共同開発 | 薬食審・薬価収載 | 国内ニュース | ニュース | ミクスOnline

 

  • ガザイバ点滴静注1000mg:450,457円

 まじか!

1回45万とかで、2カ月に1回2年間やるとすると

45万×(最初は3回やるみたいなので、)(12+3)

2年生き延びるために・・・・・

675万円・・・・はあ~~~~~~~~!

 

無理無理無理。

なかなか減らないステロイド

12月から始まったステロイド服用。

50mg/day

から5mづつ減らしたものの30まで減ったところで、

クースムがまた出現したため、溶血が始まった模様。

案の定12~11とヘモグロビンも下がり始め、溶血の兆候の

網赤血球という値も増えてる。

 

とりあえず、30mgで足踏み状態です。

これ以上溶血が増えるようであれば、また増やすのかなあ・・。

 

ステロイドのせいで、かなり顔がむくみ、まあるくなりました。

体重も12月から4キロ増えてしまいました。

疲れやすく、筋力もおちているので、すぐ足がつったりします。

沢山歩いたりすると、寝ている時に足がつり、痛くて目が覚めてしまいます。

漢方薬で、芍薬甘草湯というやつを出してもらい、少し楽になりました。

 

ステロイドもけっこう大変だなあ~と実感中(笑)

 

いろいろな病気で、ステロイドを使っている人は多いと思いますが

皆さん大変なんだろうな。

 

もう少し、めげずに頑張ろう・・と!!

ステロイドでコントロール

 悪性リンパ腫といっても、その種類がたくさんありまして

 私の場合は1%しかいないタイプらしいので、おそらく悪性リンパ種での大半の方々  には、きっとあまり参考にならないかもと思いつつ、書いています。

 

 さて大変珍しく症例も少ないので、セカンドオピニオンをいただいてきたところ、

 「リンパ腫の治療というよりも、溶血性の貧血の治療をメインにしましょう。」

 という事になりまして、その治療は、自己免疫疾患と同じステロイドです。

 ステロイドの大量投与から、徐々に量を減らしていくわけですが

 おそらく1年、2年、かかるでしょう。言われました。

 

 最初は1日50ミリからで、、少しずつ減らし、現在は35ミリになりました。

 さて、ステロイドを服用していると、感染症にかかるリスクがあがります。

 免疫を抑制しているので、カリニ肺炎や、インフルにはかかりやすい。

 なるべく人混みには行かないように気を付けてはいるものの

 電車にのる機会も多く、

 このインフルの流行っているさなか、

 みごとにインフル~~~~~もらっちまいました!!

 しかし!!!!!

 熱が出たのは2日のみで、新薬をもらって飲んだら、熱はすぐに下がり、あっという 間になおってしまいました。あ==よかった!

 

 ステロイドでドーピング状態なので、朝と昼は元気ですが

 ステロイドがきれてくる夕方からは、もうなんかエネルギー切れでへろへろな感じ

 でも、だいぶそれにもなれてきました。

 

 仕事も再開しましたが、疲れやすいので普段の50%くらいにおさえています。

 冬のあいだは、半分冬眠(笑)

 まあ、元気だとあっちこっち、行きたくなっちゃいますからね。

 

 さて、ステロイドでちょっと顔が丸くなってきたのは、気にしない!

 血糖値が上がりやすくなるので、糖質は制限しています。

 食欲が出るんですよね~~(笑)

 高たんぱく、(プロテインスコア 60~80)を目指して

 肉と、ホエイプロテインをとっています。

 ビタミン剤のサプリはかなりたくさんとっていますが

 特にふやしたのが

 ヴィタミンC

 アスコルビンサ酸大量摂取!!!!!

 アスコルビン酸パウダーを4000㎎を水に溶かして

 ゴクゴク!!!!と2時間毎に飲んでいます。

 ヴィタミンCをとる場合は、腸耐性というのが

 人によって違うので、お腹を壊す量をまずは自分でためさないといけません。

 ですので、もしヴィタミンCを飲んでみようと思う人は、1000mくらいの

 少ない量からとるようにしたほうが安全です。

 あと、酸が強いので、胃が弱い人も注意したほうがよいでしょう。

 水を多めにするとか、自分で調節してください。

 

 さて、ヴィタミンCの効果がどれほどのものなのかを

 ただ今、絶賛、検証中です(笑)

 

セカンドオピニオン

ベンダムスチン6クールが5月で終わり、そのあとは、すこぶる調子も良く、

ちょっと調子に乗ってました(笑)

7月、8月、9月と検査の数値もよくて、ヘモグロビンも問題なく普通に過ごしていたのですが、

11月に入り、ヘモグロビンが少し下がり10.9

と、思ったら、2週間ごくらいに貧血の自覚症状がでてきたので、近所のかかりつけの先生の所へ、血液検査をお願いしたら・・・。

うお!下がっている!

 

その時点で、ヘモグロビン7くらになっちゃってました。

 

血液内科の主治医にお電話して、すぐに予約をとりました。

4日後、検査にいったは、いいけれど

あまりに苦しくて、待ち時間にダウン。

血圧が80くらいになっていて、処置室でねかせてもらいながら、

ステロイド点滴と輸血してもらう始末。

 

「今日、入院する?」

と先生に言われたものの、さすがに仕事の調整もあり、

輸血で、人心地を取り戻した感があったので、週明け入院という事で

一旦帰ることになりました。

一応、予定は2週間。

 

前々から、先生とは今後の治療のお話で

今度悪化した場合、一度セカンドオピニオンをもらってきたいとお伝えしていたので、

状況が落ち着いたら、セカンドオピニオンをもらいに行くことになりました。

 

さて、さて、こういう場合どこの病院に行ったらいいかと悩みますよね。

今の時代は、本当に便利。

情報を検索しまくって、病院を探してみました。

 

東京で、一番、悪性リンパ腫の患者数の多いのが、杏林大学病院。

悪性リンパ腫の名医と言われる先生がいらっしゃるのが、虎の門病院

研究機関として、そこそこ患者数が多いのが東大病院。

そして、希少癌を扱っている、国立がん研究センター

 

一応自分の中では、そのくらいに絞られてました。

でもね、一番いいのは、自分の主治医の先生に聞いてみるのがよいのではないかと・・。

ぶっちゃけ~~!

「先生だったら、どこの病院がいいと思いますか?」

と伺ってみました。

先生は、こころよく、国立がん研究センターの○○先生かな。と先生のお名前も

教えてくださって、ありがたい~~~!!!

 

今までの経緯と検査資料も用意してくださって、

「いってらっしゃい~~」

と送り出してくださいました。

 

私の場合は、激レアタイプなので、症例も少ないため

参考には、ならないかもしれませんが

セカンドオピニオンをもらいやすい、今の病院の状況はとてもよいと思います。

いろいろな選択肢があるかと思いますし、

治験などをやっている病院もあります。

遠慮しないで、セカンドオピニオンをもらうこと。

お薦めします!!