療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

ステロイドでコントロール

 悪性リンパ腫といっても、その種類がたくさんありまして

 私の場合は1%しかいないタイプらしいので、おそらく悪性リンパ種での大半の方々  には、きっとあまり参考にならないかもと思いつつ、書いています。

 

 さて大変珍しく症例も少ないので、セカンドオピニオンをいただいてきたところ、

 「リンパ腫の治療というよりも、溶血性の貧血の治療をメインにしましょう。」

 という事になりまして、その治療は、自己免疫疾患と同じステロイドです。

 ステロイドの大量投与から、徐々に量を減らしていくわけですが

 おそらく1年、2年、かかるでしょう。言われました。

 

 最初は1日50ミリからで、、少しずつ減らし、現在は35ミリになりました。

 さて、ステロイドを服用していると、感染症にかかるリスクがあがります。

 免疫を抑制しているので、カリニ肺炎や、インフルにはかかりやすい。

 なるべく人混みには行かないように気を付けてはいるものの

 電車にのる機会も多く、

 このインフルの流行っているさなか、

 みごとにインフル~~~~~もらっちまいました!!

 しかし!!!!!

 熱が出たのは2日のみで、新薬をもらって飲んだら、熱はすぐに下がり、あっという 間になおってしまいました。あ==よかった!

 

 ステロイドでドーピング状態なので、朝と昼は元気ですが

 ステロイドがきれてくる夕方からは、もうなんかエネルギー切れでへろへろな感じ

 でも、だいぶそれにもなれてきました。

 

 仕事も再開しましたが、疲れやすいので普段の50%くらいにおさえています。

 冬のあいだは、半分冬眠(笑)

 まあ、元気だとあっちこっち、行きたくなっちゃいますからね。

 

 さて、ステロイドでちょっと顔が丸くなってきたのは、気にしない!

 血糖値が上がりやすくなるので、糖質は制限しています。

 食欲が出るんですよね~~(笑)

 高たんぱく、(プロテインスコア 60~80)を目指して

 肉と、ホエイプロテインをとっています。

 ビタミン剤のサプリはかなりたくさんとっていますが

 特にふやしたのが

 ヴィタミンC

 アスコルビンサ酸大量摂取!!!!!

 アスコルビン酸パウダーを4000㎎を水に溶かして

 ゴクゴク!!!!と2時間毎に飲んでいます。

 ヴィタミンCをとる場合は、腸耐性というのが

 人によって違うので、お腹を壊す量をまずは自分でためさないといけません。

 ですので、もしヴィタミンCを飲んでみようと思う人は、1000mくらいの

 少ない量からとるようにしたほうが安全です。

 あと、酸が強いので、胃が弱い人も注意したほうがよいでしょう。

 水を多めにするとか、自分で調節してください。

 

 さて、ヴィタミンCの効果がどれほどのものなのかを

 ただ今、絶賛、検証中です(笑)

 

セカンドオピニオン

ベンダムスチン6クールが5月で終わり、そのあとは、すこぶる調子も良く、

ちょっと調子に乗ってました(笑)

7月、8月、9月と検査の数値もよくて、ヘモグロビンも問題なく普通に過ごしていたのですが、

11月に入り、ヘモグロビンが少し下がり10.9

と、思ったら、2週間ごくらいに貧血の自覚症状がでてきたので、近所のかかりつけの先生の所へ、血液検査をお願いしたら・・・。

うお!下がっている!

 

その時点で、ヘモグロビン7くらになっちゃってました。

 

血液内科の主治医にお電話して、すぐに予約をとりました。

4日後、検査にいったは、いいけれど

あまりに苦しくて、待ち時間にダウン。

血圧が80くらいになっていて、処置室でねかせてもらいながら、

ステロイド点滴と輸血してもらう始末。

 

「今日、入院する?」

と先生に言われたものの、さすがに仕事の調整もあり、

輸血で、人心地を取り戻した感があったので、週明け入院という事で

一旦帰ることになりました。

一応、予定は2週間。

 

前々から、先生とは今後の治療のお話で

今度悪化した場合、一度セカンドオピニオンをもらってきたいとお伝えしていたので、

状況が落ち着いたら、セカンドオピニオンをもらいに行くことになりました。

 

さて、さて、こういう場合どこの病院に行ったらいいかと悩みますよね。

今の時代は、本当に便利。

情報を検索しまくって、病院を探してみました。

 

東京で、一番、悪性リンパ腫の患者数の多いのが、杏林大学病院。

悪性リンパ腫の名医と言われる先生がいらっしゃるのが、虎の門病院

研究機関として、そこそこ患者数が多いのが東大病院。

そして、希少癌を扱っている、国立がん研究センター

 

一応自分の中では、そのくらいに絞られてました。

でもね、一番いいのは、自分の主治医の先生に聞いてみるのがよいのではないかと・・。

ぶっちゃけ~~!

「先生だったら、どこの病院がいいと思いますか?」

と伺ってみました。

先生は、こころよく、国立がん研究センターの○○先生かな。と先生のお名前も

教えてくださって、ありがたい~~~!!!

 

今までの経緯と検査資料も用意してくださって、

「いってらっしゃい~~」

と送り出してくださいました。

 

私の場合は、激レアタイプなので、症例も少ないため

参考には、ならないかもしれませんが

セカンドオピニオンをもらいやすい、今の病院の状況はとてもよいと思います。

いろいろな選択肢があるかと思いますし、

治験などをやっている病院もあります。

遠慮しないで、セカンドオピニオンをもらうこと。

お薦めします!!

 

 

緩和ケアとの出会い

緩和ケアって、癌による痛みのコントロール

あるいは、終末期的ホスピス風な・・・・

という風に勝手にイメージしてました!!!

 

これは大きな思い違いでした。

 

実はまた、ヘモグロビンが急に下がったために入院しています。

最初の病気出現(悪性リンパ腫)からちょうど3年になろうとしているところです。

今回の入院については後ほどまた。

 

癌相談窓口というものが、たいていの癌拠点病院にはあります。

癌と診断されて困ったことや、不安や、経済的なこと、いろいろな相談にのってくれます。

治療に専念できるようにサポートしてくださいます。

 

私の場合、そう困ることもなく・・不安はあるものの、のたうち回るほどの痛みもなく、抗がん剤の気持ち悪さには、辟易したものの、それはしょうがないのであきらめて耐えていましたし。

さして、相談にのってほしいことがあるわけでもなかったので

今まで、その窓口に行くことはありませんでした。

 

というわけで、入院中のヒマなこともあり

なにか勉強になるかもしれないと

始めて、病院内の「緩和ケア」のイベントに足を向けてみることにしました。

 

そこでは、患者さんによる写真展などの展示や、患者さん、看護師さん、心理士さん、ボランティアさん、などを交えてのお茶飲み的な(お茶はでませんでしたが・・)

気軽な雰囲気での会話がありました。

どうしたら、がんの辛さをやわらげ、うまく付き合っていくことができるのか。

一人で抱え込まずに、サポートしてしてくれる人たちがいますよ~~!!

そういうイベントなのでした。

患者さんどうしでも、いろいろお話を聞いたり、体験談や知恵を拝借したり、

助け合うことができます。

私は患者の立場として、参加したわけですが、

「自分にも、できることがありそうだ~~~!!」

 

これはすごい発見でした。

さっそく、緩和ケアを専門に勉強されている、相談担当の看護師さんに

「私も緩和ケアに関わって行きたいと思いました。いろいろ教えて下さい!」

と、お時間とっていただき、たくさん教えていただきました。

 

まずは、いろいろ勉強することもたくさんですが、

少しずつやっていくとして

どういうかたちで、参加していくことが可能なのか。

鍼灸師、マッサージ師」としてかかわっていくことも含め

自分に何ができるか。

 

病気と体力の回復を待って

やりたいことがたくさんできてしまいました!!!

まあ、ステロイドハイ状態の頭ではあるので

ハイテンションになってしまいますが・・・。

 

患者としても、サポーターとしても

できることがたくさんありそうです。

 

 

 

 

現在,寛解中です。

もう、10月もあと少し。

1年が本当に早いです。

コメントなどいただきまして、ブログをさぼっておりましたこと、

ちょっぴり反省しました。

 

1月からのベンダムスチン治療6クールを終えて

7月。8月。9月。と

溶血もなく、ヘモグロビンも12あたりで安定しています。

検査も2カ月に1度にしましょう~~と先生に言われ

ちょっと一息ついているところです。

この状況が長く続いてくれるとありがたいのですが。

 

でも、もしまた再発したら、次はなんの治療なんだろう・・・

という不安はあります。

ベンダムスチンまでは・・予測の範囲内でしたが

また、違う抗がん剤を使う事になるのでしょうか・・・。

ん~~よくわかりません。

 

先生に聞いたところ、もうリツキサンは使えないとのこと。

自家移植もあなたの場合はしないでしょう。

というお話でした。

移植については、国立癌研究所でセミナーに参加したときに、

いろいろ聞いておりましたが、今のところ私の選択肢にはならないようです。

なので、移植についてはまだ、勉強してないです。

 

2年ほど取り組んでいる糖質制限も、今やちょっと緩くなっています。

朝はご飯を茶碗に4分の1

昼は、パンを一枚、またはパスタ

夜は炭水化物をさけてます。

ビタミンだけは、続けています。

もはやビタミン摂らないと、調子が悪いような気がして。

 

そんな感じで日常生活を送っています。

あとは特に気を付けていることもなく・・。

ただ、疲れやすいので、仕事するのが精一杯な感はありますね~~!

仕事できるのが、ありがたい~~~~です。

 

ベンダムスチン治療

2017年

12月の血液検査の結果ではヘモグロビンは11という値を保っていたものの

ビリルビン

赤血球の値がともに増えていて、溶血が進んでいる状況でした。

身体的には、痛くも痒くも、辛くもないのですが・・・(笑)

 

先生と相談の上

ベンダムスチン(トレアキシン)の抗がん剤治療を1月からはじめることにしました。

4週間に1回

6クールです。

 

1月、2月、3月と3回やったところでCT検査

CTでは、転移もなくリンパ節の腫れもありませんでした。

血液検査の結果は

驚くほどのヘモグロビンの上がり方(笑)

3回終わった時点で14もありました。

クームス(抗体検査)も(-)です。

溶血もなくなり、すっかり癌はおとなしくなってる状況です。

今のところは抗がん剤が効いているのですね。

 

ベンダムスチンは、最近では治療の第一選択になることも多いようです。

効き目があるんですね。

しかも、CHOPより副作用がない。

髪も抜けないし、指の痺れもありません。

これは助かります。

 

普通に仕事ができるのは、とてもありがたいです。

 

副作用としては、骨髄抑制があるため、白血球、血小板などの数が減ります。

わたしの場合は薬を飲んだり輸血をしたりするほどでもなく

ギリギリ大丈夫だそうです。

ちなみに白血球は3000です。

でも、冬の間は風邪をもらわないようにマスクを常に装着(笑)

 

他の副作用としては、発疹が顔にでたりしましたが、ステロイドと脂漏性湿疹の

軟膏できれいに治りました。

 

一番辛いのは、吐き気です。

吐き気止めのイメンドを治療中は飲みますが、吐き気は治療の後1週間ほど続き

結構、これは大変。

吐きはしないものの、いつも気持ちが悪くて、つわりみたいです。

酸っぱいものなら食べられるのも、つわり的(笑)

2回目からは、プリンぺランという吐き気止めをもらい、辛い時は飲んでます。

ちょっといいかな・・・。

 

4月の治療が終わり、あと2回。

やっぱり、副作用が軽くても、抗がん剤は体力を奪うようです。

治療の日はもちろん、そのあと2日くらいは、ぐったりしてしまいますね。

 

6クール終わったら、身体を鍛えるぞ~~~!!

リツキサンの維持療法

去年の8月から、リツキサンの維持療法を受けています。

2016年

8月、10月、12月

2017年

2月、5月、9月

と6回の治療を受けました。

1月から始めた糖質制限とヴィタミンサプリ

ヴィタミンは現在はÇを一日4g×3

ヴィタミンBコンプlレックス50×2

ヴィタミンBベンフォチアミン1カプセル

ヴィタミンE400×2

MTCオイル、オリーブオイル、ココナッツオイル、バター、合計で30g

その他に

ミネラル

とまあ、だいたいこんな感じでしょうか。

糖質制限は、体重が落ちまして・・1月から7キロマイナスです。

これ以上落としたくないので、朝だけ納豆ご飯で、ご飯を一口?お茶碗に5分の1くらい食べてます(笑)

時々週末は友人と食事したりするので、その際はピザやハンバーガーなど食べてしまうのは、まあ、よしとしています。

 

3月から、プロポリスBIO30一日5mlを続けています。

プロポリスは激マズですが、オイルに混ぜてとります。

単体では吸収しにくいらしいです。

 

そんな状態で、普通の日常を送れる体調を維持しています。

9月の検査ではヘモグロビンは11で、少し下がっていたのですが体調はまあまあ。

しかし、ビリルビン数値が少し上がっていたことで引き続き溶血は起きているらしいということでした。網赤血球も数も多いので、やはり癌細胞は居座っていて、赤血球を壊されたので、せっせとつくっているんですね。

 

リツキサンの維持療法は保険で認められているのは2年です。

2年過ぎたら、保険ではつかえないとうことですね。

このまま、ずっと続けていたら2年後、リツキサンを使えなくなった時に、また癌細胞が復活して、状態が悪化する可能性は大きいのですが・・・。

それを見越して、来年1月からは、やはりベンダムスチンを使いましょう。

と先生に言われました。

ベンダムスチンが,もし効かなかったらどうするんだろうな????

その可能性もあるんじゃないかな???

そんなことを考えると少し不安になりますが、とにかく何が効くのかわからないわけで・・。

 

とりあえずは、次の12月の検査までには、自力での癌細胞攻撃は続けて頑張ろうと思います。

自分のできることをやって、後は先生にも助けてもらいつつ、元気に毎日を送ろうと思います。

 

筋トレと糖質制限

さて、1月後半から始めた糖質制限ですが、今回は続いています。

たまに、友人と食事に行くとピザやパスタ、お蕎麦・・・・スイーツ・・

食べてますが。それ以外は、しっかり炭水化物、糖質、根菜類、除いています。

 

もう半年以上になりますが、困ったことがひとつ!

痩せるのが止まらない・・・・。

ダイエットで痩せたい人には・・ほんとうに申し訳ない悩みですが、1月には55㎏あった体重が47kg。

これくらいが、ベストな気がするので、これ以上は痩せたくない!!

というわけで、筋肉をつけるべく、筋トレを始めました。

そして、牛乳にきな粉を入れて飲む!!

ジムに通う事も考えましたが、行く時間がもったいないので、自宅で足に重りをつけて筋トレしてます。

後は、腹筋とインナーマッスルのトレーニング。

幸い、仕事柄、ヨガやピラティスリハビリテーションの知識があるので自力でやってます。

 

1週間ほどで、1㎏、戻ってきました。

糖質制限の最中には筋トレするのも効果的らしいです。

しかし、高蛋白質を心がけないと、筋肉は増えません。

牛乳ときな粉・・・おすすめです!

プロテインには糖質が含まれているのもあり、しかも値段が高いのですよ。

 

最初のうちは豆乳を飲んでいたのですが、イソフラボン…多すぎると、炎症がおきやすくなります。これは自分で体験したことなので、個人的な意見です。

豆乳も大量に飲まなければ大丈夫だと思います。

 

糖質制限には、やはりビタミン摂取は必須だと思います。

糖質をとらずにビタミンを摂取するためには、やはりサプリメントでとるしかないです。

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