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療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

仕事復帰

oo蔵さんの奥様、マオさんが乳癌で抗がん剤治療を1年8か月もされているという。

まだお若くて、小さな可愛いお子さんも二人いらして、どんなにお辛い事かと思います。

それにくらべたら、ほんとに私なんて能天気。

癌といってもたいしたことないし。もう人生の春夏秋は終わり、そろそろ終盤も近いしな。

子ども達も大人になって親がいなくても大丈夫。

思い残すことは少しはあるものの結構十分に人生を楽しんだと思えるのは幸せです。

とりあえずは、すぐには死にそうにもないので、本格的に仕事に復帰することにしました。

 

心配していた指の痺れも、抗がん剤治療が終わって1カ月も過ぎたころからよくなりました。髪の毛はまだ薄いけれど、ヘアバンドをしていれば気にならないし。

仕事の復帰を待っていてくださっていた方々に復帰のご報告をして、早速、仕事をしました。リハビリ程度には少しずつしていたのですが、来月からは本格的にやります。

とはいっても、病気になる前のようには働く気もないので(笑)

のんびりとやる予定。

 

仕事をしないとね・・・・遊べないんですよ。

経済的なこともありますが、仕事しないで遊ぶのは、どうも悪い事みたいに思えてしまう。悲しい性でしょうか・・・。

でも、仕事って社会との接点だし、必要とされている感があるし。生きがいのひとつではありますよね。

自分の仕事は天職だと思ってやってきたので仕事もまた楽しいのです。

 

 

 

 

節性辺縁帯リンパ腫って・・。

先日とったPET-CTの結果を聞きに病院へ。

結果は、ほぼ順調・・・。

先生の所見によると、まだ頚部リンパに癌細胞が残っているかもしれないけれど、

クームスという抗体検査は(-)なので一応、抗がん剤治療は終了です。

血液の癌の場合、癌細胞がゼロかどうかは検査ではわからないのだそうです。

かといってこれ以上、抗がん剤治療を続けるのは差し引きマイナスになるという

事なのでしょうね。

症状も出ていないし、貧血も大丈夫。

 

とりあえずは2か月後に血液検査して様子を見ましょうということでした。

 

さて、私は自分のリンパ腫が「びまん性B細胞型」というやつだと思っておりました。

これは中悪性度で悪性リンパ腫の30パーセントくらいでポピュラーなやつです。

なぜ、そう思っていたのかというと、巨大B細胞が見られたということと、よくある種類というようなお話を聞いたのだと思います。

ところが、本日

先生から「あなたのは低悪性度ですから」という一言があり

「じゃ、先生、濾胞性ですか?」と私。

「いえ、辺縁帯というものですけど」「言ってませんでしたっけ?」

「いやあ~~聞いてないと思いますが・・・・・」

 

そして先生は、節性辺縁帯リンパ腫・・・と紙に書いてくださいました。

いやあ~~びっくり!!!!

今まで6か月間ずっと、「びまん性B細胞リンパ腫」と思い込んでいたのに~~~!

ありえない!!!!

正直、検査の結果がぶっ飛んじゃうくらい、自分が思い込んでいた病名と違っていたことが、すごいショック!!

 

ちなみに悪性リンパ腫の発生率は10万人に10人(どうして1万人に1人っていわないんだろう?)(分母が大きいほうが信頼性があるのかしら?)

辺縁帯リンパ腫はそのうち10%。節性となるともっと少なくて1%

ということは100万人に一人という珍しいタイプなんだそうです。

(数字はかなり大まかなものだと思います)

 

さて、節性というのはリンパ節が癌ができる場所になってます。ということで辺縁帯というのはよく意味が分かりません。胃とか腸とかからリンパ腫ができる場合が多いので辺縁帯といわれているのかしらね・・。

このタイプのリンパ腫は自己免疫疾患や炎症からリンパ腫になるのではと言われているみたいです。菌からなるのもあります。EBウィルスやピロリ菌などですね。

 

私の場合は頚部リンパ節。

 

今日聞いたところなので、あわててネットで調べたもので、まだ自分でもよくわかっていないのです。

 

低悪性度のリンパ腫は進行はゆっくりで時間がかかるわけですが、抗がん剤が効きにくく完治は難しいのです。

 

「という事は、先生・・・再発しやすいですよね」

「そうなのよね。再発しやすいです」

 

あらま!!

「でも、リンパ腫が原因で死ぬ人はあまりいないので」

ということらしいので、症状がでなければ様子見で。

出たら、またその時に考える・・・。

 

なにせ「症例が少ないので、何が有効なのか、どうなるのか、わからないんですよね~~」

と言われたのでした。

 

う~~ん。いいのか、悪いのか、よくわかりません。

ゆるゆると楽しく生きて行こう!と強く思うのでした。

PET -CT検査

 

がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書)

がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書)

 

 久しぶりに近藤先生のがんの本を読みました。

ここにきて、ちょっと「がんは治療しないほうがいいよお~~」なんて声が

聴きたかったのですよ(笑)

 

いやあ~~!近藤先生はぶれてなくて偉い!

でも、他の先生からは「近藤先生に影響されて、治療を受けたくないという患者さんに困っています」というような声も聞こえます。

正直に言って、私にはどちらがいいのかわかりません。

治療に耐えて、戦い抜くのか。それとも闘わないでQOLを維持するのか。

でも、選択肢はあったほうがいい。

迷うからいやだ!という人もいるかもしれません。

何も知らずに、やらなくてもいい乳房全摘や、後遺症がひどくつらいリンパ廓清

などなどやられてしまったら・・・・おお・・どうしましょ!

しっかりと調べて、いやなものはいや!と言えるほうが良いと思うの。

 

悪性リンパ腫については、抗がん剤が有効なので、治療を受けましょう!って書いてありました。なんとCHOP療法を導入したのは近藤先生らしい。

ありがとうございます!!!

しかし、再発した際の強い抗がん剤や、骨髄移植については??でした。

まあ、それはまた再発の時に考えよう!

って、まだ治ってませんけど~~(笑)(一人つっこみ)

 

今日はその検査です。

PET-CTという検査を受けました。

放射性の薬を注射して、そいつが糖にくっつくと光る(CTでみた場合)ので糖がくっついている癌細胞が光ってるのが見える。

という仕組みらしいです。

CTだけでも放射線を浴びるのに・・・放射性の薬剤を体にいれるなんてね~~!

といいつつも、検査の間ほとんど寝ていました。

 

結果は、来週でます。

治っているといいなあ~~!!!

 

 

ゴールデンウィークにつき糖質祭り!

糖質制限

今回の抗がん剤治療はかなり効いているのかもしれません。

今まで,髪の毛はあります~~~!と言っていたのに・・・

今回はずんずんと抜けています。今までで一番抜けています。

抗がん剤治療から1週間目くらいの時期は一番体調が崩れます。

 

指のしびれもひどくなってきました。

舌がしびれるので、味覚もちょっと変。

 

いつもが、わりと楽だったのでここへきて最後の治療が、なんだか骨身に染みる(笑)

 

骨髄抑制がはじまっているのか、少し貧血気味であるにもかかわらず

今日はお天気がよかったので、ついたくさん歩いてしまいました。

2時間で5キロほどですが、いつもより疲れた気がします。

 

で、駅前で力尽きた私は、モスバーガーで、食べちゃいましたとも。

モスバーガーって、たまにすごく食べたくなるんですが、今日はスペシャル!

ゴールデンウィークでお天気もいいし、

どこにも遊びに行けないのだから、いいよね。食べちゃっても!

いいさ、食べちゃえよ!

今日ぐらい、幸せにな気分を味わって生きてる喜びに包まれたっていいさ!

 

なんと、朝ごはんは、トーストとカレーを食べ

昼はモスバーガーを食べ

そして夜は

焼肉とご飯

 

ははは!

糖質祭りだあ~~~!!!!!

 

幸せです!

抗がん剤治療 6回目

とうとう6回目の治療となりました。

とりあえずの最終回です。

この後はひと月後にPET-CTの検査をして、状態がよければ寛解となります。

血液のがんに関しては治癒とはいいません。全部のがん細胞が消えたかどうかは不明だからです。

再発の可能性も高いです。まあ、再発したらまた付き合っていかなくてはならないし、

無理は禁物ですね。しかしながら、一区切りつく事では何となく落ち着く気がします。

 

化学療法治療室では、看護師さんが「6回目にしては、髪の毛がありますね~~!」と言ってました。こんなにあるのは珍しいそうです。ほとんどカツラもいらず、ちょっと薄くなったかなという程度なのは有難い事です。その分、薬の効きが悪いのかしら?

 

1日目はリツキサン。2日目は、エンドキシンとオンコビンステロイドは5日間大量に服用です。

だいたい、1週間目くらいに手足のしびれや抜け毛がひどくなってきます。

その週は、免疫不全が進行している週なので要注意。

治療から2週間過ぎて、3週目は、骨髄から新しいリンパ、血液がどんどん作られてきます。そうなると、体も軽くなってきて調子がよくなってくるようです。

ステロイド服用中は太りやすいので、糖質制限も始めました。

再び糖質制限生活です。

糖質制限をしていると、ノリをまいたおにぎりが、ごちそうに見えてきます(涙)

我慢できずに朝は食べたりしていますが、昼夜は、糖質をさけています。

近所のスーパーで糖質制限麺が買えるようになったので、昼はこれでばっちり!助かります(笑)そうめん、うどん、パスタ、冷やし中華まであるので、うれしいです~~!

 

6回も、抗がん剤でやられ、再生、復活を繰り返していると、なんだかだんだん自分が強くなってくるような気がしてしまいます。人間ってすごい!

 

人間の細胞は六か月で入れ替わるそうですが、常に新しくなっているわけですね。

なんか、脱皮している気分。

 

この病気を経験することで何か自分の中に変化があるのだろうかと、少し期待もしていましたが、焦らず、あまり考えず、普段読まない本を読んだり、音楽を聴いたり。

そんな時間を過ごすことが、自分の深い部分の感覚を取り戻す助けになってくれていると、この頃は感じることができるようになってきました。

 

身をゆだね、自分の志向性や欲を捨て、

こころに表れてくるものを待つ。

そんなゆったりした心境になれたのは、この時間のおかげですね。

そうやって、ダメージを受けた身体が再生するように

自分自身も新しく生まれることができる。

一生懸命に

何かを目指して頑張っている時には、見えなかったものが

解放されて、さまざまなものを感じることができる。

 

6回目、終了にして、ちょっとだけ到達した境地でしょうか(笑)

なぜ病気になるの?

今日はスピンオフ的に、たまたまCT検査で発覚した副鼻腔炎の治療を受けに病院に来ました。

同じ病院なのに、予約が取れず2時間待ちです。

できるだけ、炎症は治療しておいたほうがいいらしい。多分、副鼻腔炎はきっとかなり昔からあったに違いないですが、リンパ、免疫系の病気には慢性炎症かあると、リンパが活性化するため、癌の再発の要因になりうるかも。と!


同じ病気の患者さんのブログで、そんな事が書いてあるのを見ました。

しかし、一方では、再発を防ぐためにはどうすればいいかという患者さんの質問に対し、お医者さんがこう答えたというのもありました。

<そもそも、なんでこの病気になったのか原因もわからないんだから、再発するかしないか、なにが、影響するかなんて、わかるわけないよ。>

ごもっとも!

考えられる要因は仮説の山に違いありませんし、一人一人、あまりに多くのファクターを抱えているわけですから。

で、結局のところ、すべてはストレスのせいにされてしまいます。(笑)

ストレス自体、個々に違うものの典型ですし、ストレスは生きていく上で必要なものでもあるわけで、生命活動とは切り離せない。

生きていれば、病気になる事もあるさ〜〜

という結論ですかね。(笑)


病気になると、まず、なぜ自分がその病気になったのかと考えます。色々な情報が得られる現代では、こうすると、この病気になりやすいという事がたくさん出てきます。

あまりに多すぎて、健康法やら、食事やら、気にしすぎると、また病気になるし。

自分の行動や精神のどこかに原因があるのかもしれないし、遺伝子上にあるのかもしれないし。


ほんとのところは、誰にもわかってないかもしれません。 

 

ちょっと医療の勉強を始めた時に、わけのわからない難病が山のようにある事に驚いたもんですが、健康で、いることって実は奇跡なのかもしれません!

ズラ、どうしましょ?

抗がん剤治療といえば、毛が抜ける。

帽子をかぶったり、かつらをつけたり。そういうイメージがありました。

ライヴをするとき用に、金髪やら、ピンクやら、アフロやら、そんなヅラはもっているのですが、普通に出かけるときに・・・・そのかつらは役に立ちそうにありません。

この際、ちゃんとしたカツラが欲しい~~~と思って、抗がん剤治療が始まる前に1日だけ、外出許可をもらい、娘に付き添ってもらってかつらを買いに行きました。

かつらって、人毛、合成、ミックスとありまして、人毛は色やつやが自然ですが、手入れが必要なのと、お値段が少し高くなります。10万~~30万くらいでしょうか。

合成は、それより安いですがつやがありすぎて、ちょっとズラ感があります。

美容院で医療用カツラを扱っているところを探して行ったのですが、これも初体験なので、なかなか面白かったです。

 

普通の美容院の中に、個室があって、そこでいろいろなカツラを試すことができます。

色と長さを決めて、後はヘアスタイルを指定すると、30分くらいで美容師さんが別室でカットしてきてくれます。

その間に私は、自分の毛をショートにカットしてもらい、さっぱりとしたスタイルに。

 

カットしたカツラをふたたび被ってみて、その場でまたカットして前髪なんかを整える。

産まれて初めてのストレートな肩までのボブという髪型にちょっとうれしかったりして。

 

カツラを作ったら、美容師さんが「慣れるために、一日1回はつけてみてくださいね」とおっしゃる。

 

入院中、1階のコーヒーショップに行くときには、かつらをつけていくことにしました。ちょっと気持ちが上がって、変装しているような気分が楽しいかも。

まあ、ちょっと楽しいことがあったほうがいいし。(笑)

 

というわけで、1月中にカツラを買ったのでした。

さて、今現在は、退院して抗がん剤治療も5回が終わり、あと残すところ1回となりました。

幸いなことに未だに毛はあります(笑)

だいぶ抜けて、少し薄くなった感はありますが、かつらをつけるほどの状況ではないのは喜ばしいことです。

これも、きっと個人差があるのでしょうね。

抗がん剤治療をしたら、ツルツルになってしまうのかしらというイメージを抱いていた私は、せっかくカツラを作ったのに、退院してからは、つける機会もなく(別につけてもいいんですが・・・)面倒だし。

 

あわてて、作らなくてもよかったじゃない?

ですよね~~~!!これから使う機会もあるかもしれませんが・・・・。

今のところ、変装しなくてもいいし。

 

ズラは、あまり早く作らないほうがいいかもしれません。

ズラが好きなら、あってもいいけどね。

友人が、お見舞いに、ピンクのロングのズラと、カトちゃんのズラをくれました。

ロングのズラを被ると、妖怪{どうしたろうかしゃん}にそっくりになります。

私はどこへ行こうとしているんだろう~~!!!

宴会芸か!