緩和ケアとの出会い

緩和ケアって、癌による痛みのコントロール。

あるいは、終末期的ホスピス風な・・・・

という風に勝手にイメージしてました！！！

これは大きな思い違いでした。

実はまた、ヘモグロビンが急に下がったために入院しています。

最初の病気出現（悪性リンパ腫）からちょうど3年になろうとしているところです。

今回の入院については後ほどまた。

癌相談窓口というものが、たいていの癌拠点病院にはあります。

癌と診断されて困ったことや、不安や、経済的なこと、いろいろな相談にのってくれます。

治療に専念できるようにサポートしてくださいます。

私の場合、そう困ることもなく・・不安はあるものの、のたうち回るほどの痛みもなく、抗がん剤の気持ち悪さには、辟易したものの、それはしょうがないのであきらめて耐えていましたし。

さして、相談にのってほしいことがあるわけでもなかったので

今まで、その窓口に行くことはありませんでした。

というわけで、入院中のヒマなこともあり

なにか勉強になるかもしれないと

始めて、病院内の「緩和ケア」のイベントに足を向けてみることにしました。

そこでは、患者さんによる写真展などの展示や、患者さん、看護師さん、心理士さん、ボランティアさん、などを交えてのお茶飲み的な（お茶はでませんでしたが・・）

気軽な雰囲気での会話がありました。

どうしたら、がんの辛さをやわらげ、うまく付き合っていくことができるのか。

一人で抱え込まずに、サポートしてしてくれる人たちがいますよ～～！！

そういうイベントなのでした。

患者さんどうしでも、いろいろお話を聞いたり、体験談や知恵を拝借したり、

助け合うことができます。

私は患者の立場として、参加したわけですが、

「自分にも、できることがありそうだ～～～！！」

これはすごい発見でした。

さっそく、緩和ケアを専門に勉強されている、相談担当の看護師さんに

「私も緩和ケアに関わって行きたいと思いました。いろいろ教えて下さい！」

と、お時間とっていただき、たくさん教えていただきました。

まずは、いろいろ勉強することもたくさんですが、

少しずつやっていくとして

どういうかたちで、参加していくことが可能なのか。

「鍼灸師、マッサージ師」としてかかわっていくことも含め

自分に何ができるか。

病気と体力の回復を待って

やりたいことがたくさんできてしまいました！！！

まあ、ステロイドハイ状態の頭ではあるので

ハイテンションになってしまいますが・・・。

患者としても、サポーターとしても

できることがたくさんありそうです。

現在，寛解中です。

もう、１０月もあと少し。

１年が本当に早いです。

コメントなどいただきまして、ブログをさぼっておりましたこと、

ちょっぴり反省しました。

１月からのベンダムスチン治療６クールを終えて

７月。８月。９月。と

溶血もなく、ヘモグロビンも１２あたりで安定しています。

検査も２カ月に１度にしましょう～～と先生に言われ

ちょっと一息ついているところです。

この状況が長く続いてくれるとありがたいのですが。

でも、もしまた再発したら、次はなんの治療なんだろう・・・

という不安はあります。

ベンダムスチンまでは・・予測の範囲内でしたが

また、違う抗がん剤を使う事になるのでしょうか・・・。

ん～～よくわかりません。

先生に聞いたところ、もうリツキサンは使えないとのこと。

自家移植もあなたの場合はしないでしょう。

というお話でした。

移植については、国立癌研究所でセミナーに参加したときに、

いろいろ聞いておりましたが、今のところ私の選択肢にはならないようです。

なので、移植についてはまだ、勉強してないです。

２年ほど取り組んでいる糖質制限も、今やちょっと緩くなっています。

朝はご飯を茶碗に４分の１

昼は、パンを一枚、またはパスタ

夜は炭水化物をさけてます。

ビタミンだけは、続けています。

もはやビタミン摂らないと、調子が悪いような気がして。

そんな感じで日常生活を送っています。

あとは特に気を付けていることもなく・・。

ただ、疲れやすいので、仕事するのが精一杯な感はありますね～～！

仕事できるのが、ありがたい～～～～です。

ベンダムスチン治療

２０１７年

１２月の血液検査の結果ではヘモグロビンは１１という値を保っていたものの

ビリルビン

網赤血球の値がともに増えていて、溶血が進んでいる状況でした。

身体的には、痛くも痒くも、辛くもないのですが・・・（笑）

先生と相談の上

ベンダムスチン（トレアキシン）の抗がん剤治療を１月からはじめることにしました。

４週間に１回

６クールです。

１月、２月、３月と３回やったところでCT検査

CTでは、転移もなくリンパ節の腫れもありませんでした。

血液検査の結果は

驚くほどのヘモグロビンの上がり方（笑）

３回終わった時点で１４もありました。

クームス（抗体検査）も（－）です。

溶血もなくなり、すっかり癌はおとなしくなってる状況です。

今のところは抗がん剤が効いているのですね。

ベンダムスチンは、最近では治療の第一選択になることも多いようです。

効き目があるんですね。

しかも、CHOPより副作用がない。

髪も抜けないし、指の痺れもありません。

これは助かります。

普通に仕事ができるのは、とてもありがたいです。

副作用としては、骨髄抑制があるため、白血球、血小板などの数が減ります。

わたしの場合は薬を飲んだり輸血をしたりするほどでもなく

ギリギリ大丈夫だそうです。

ちなみに白血球は３０００です。

でも、冬の間は風邪をもらわないようにマスクを常に装着（笑）

他の副作用としては、発疹が顔にでたりしましたが、ステロイドと脂漏性湿疹の

軟膏できれいに治りました。

一番辛いのは、吐き気です。

吐き気止めのイメンドを治療中は飲みますが、吐き気は治療の後１週間ほど続き

結構、これは大変。

吐きはしないものの、いつも気持ちが悪くて、つわりみたいです。

酸っぱいものなら食べられるのも、つわり的（笑）

２回目からは、プリンぺランという吐き気止めをもらい、辛い時は飲んでます。

ちょっといいかな・・・。

４月の治療が終わり、あと２回。

やっぱり、副作用が軽くても、抗がん剤は体力を奪うようです。

治療の日はもちろん、そのあと２日くらいは、ぐったりしてしまいますね。

６クール終わったら、身体を鍛えるぞ～～～！！

リツキサンの維持療法

去年の8月から、リツキサンの維持療法を受けています。

2016年

8月、10月、12月

2017年

2月、5月、9月

と6回の治療を受けました。

1月から始めた糖質制限とヴィタミンサプリ

ヴィタミンは現在はÇを一日4g×３

ヴィタミンBコンプlレックス５０×２

ヴィタミンBベンフォチアミン１カプセル

ヴィタミンＥ４００×２

MTCオイル、オリーブオイル、ココナッツオイル、バター、合計で30g

その他に

ミネラル

とまあ、だいたいこんな感じでしょうか。

糖質制限は、体重が落ちまして・・1月から7キロマイナスです。

これ以上落としたくないので、朝だけ納豆ご飯で、ご飯を一口？お茶碗に５分の１くらい食べてます（笑）

時々週末は友人と食事したりするので、その際はピザやハンバーガーなど食べてしまうのは、まあ、よしとしています。

３月から、プロポリスBIO３０一日５ｍｌを続けています。

プロポリスは激マズですが、オイルに混ぜてとります。

単体では吸収しにくいらしいです。

そんな状態で、普通の日常を送れる体調を維持しています。

９月の検査ではヘモグロビンは１１で、少し下がっていたのですが体調はまあまあ。

しかし、ビリルビン数値が少し上がっていたことで引き続き溶血は起きているらしいということでした。網赤血球も数も多いので、やはり癌細胞は居座っていて、赤血球を壊されたので、せっせとつくっているんですね。

リツキサンの維持療法は保険で認められているのは２年です。

２年過ぎたら、保険ではつかえないとうことですね。

このまま、ずっと続けていたら２年後、リツキサンを使えなくなった時に、また癌細胞が復活して、状態が悪化する可能性は大きいのですが・・・。

それを見越して、来年１月からは、やはりベンダムスチンを使いましょう。

と先生に言われました。

ベンダムスチンが，もし効かなかったらどうするんだろうな？？？？

その可能性もあるんじゃないかな？？？

そんなことを考えると少し不安になりますが、とにかく何が効くのかわからないわけで・・。

とりあえずは、次の１２月の検査までには、自力での癌細胞攻撃は続けて頑張ろうと思います。

自分のできることをやって、後は先生にも助けてもらいつつ、元気に毎日を送ろうと思います。

筋トレと糖質制限

さて、１月後半から始めた糖質制限ですが、今回は続いています。

たまに、友人と食事に行くとピザやパスタ、お蕎麦・・・・スイーツ・・

食べてますが。それ以外は、しっかり炭水化物、糖質、根菜類、除いています。

もう半年以上になりますが、困ったことがひとつ！

痩せるのが止まらない・・・・。

ダイエットで痩せたい人には・・ほんとうに申し訳ない悩みですが、１月には５５㎏あった体重が４７ｋｇ。

これくらいが、ベストな気がするので、これ以上は痩せたくない！！

というわけで、筋肉をつけるべく、筋トレを始めました。

そして、牛乳にきな粉を入れて飲む！！

ジムに通う事も考えましたが、行く時間がもったいないので、自宅で足に重りをつけて筋トレしてます。

後は、腹筋とインナーマッスルのトレーニング。

幸い、仕事柄、ヨガやピラティス、リハビリテーションの知識があるので自力でやってます。

１週間ほどで、１㎏、戻ってきました。

糖質制限の最中には筋トレするのも効果的らしいです。

しかし、高蛋白質を心がけないと、筋肉は増えません。

牛乳ときな粉・・・おすすめです！

プロテインには糖質が含まれているのもあり、しかも値段が高いのですよ。

最初のうちは豆乳を飲んでいたのですが、イソフラボン…多すぎると、炎症がおきやすくなります。これは自分で体験したことなので、個人的な意見です。

豆乳も大量に飲まなければ大丈夫だと思います。

糖質制限には、やはりビタミン摂取は必須だと思います。

糖質をとらずにビタミンを摂取するためには、やはりサプリメントでとるしかないです。

PET-ＣＴの結果は？

試験勉強のように、頑張りました！（笑）

さて、先日のPET -CTの結果を聞きに行きました。

原発巣と思われる頚部リンパ節にあった、黒い影はきれいにすっかり消えていました。

残念ながら、クームス試験の抗体はいまだに（+）

癌細胞はまだ体の中に残っている。

でも、数が減ったのか、増えたのかは、検査ではわからないのです。

とりあえずは黒い影が無くなって、ちょっとホッとした気分です。

体調も悪くないし、溶血を示すハプトグロビンの数値は１０→４８と大きく改善。

先生の所見では、よくなってるんじゃない？

という事でした。

予定していたベンダムスチンの治療は先延ばしにして、もう少し様子を見ることになりました。

このまま溶血が進まずに、ヘモグロビンも下がらなければ、

しばらくは、残っている癌細胞とも共存していけそうです。

もっとも、ベンダムスチンをやったからといって、癌細胞が無くなるかどうかも不明。

抗がん剤が効きにくいタイプなので、少しでも安定した状態が続くといいなと考えています。

ビタミン、糖質制限、ともに体調も良くなり、数値も改善しているので

気長に続けようと思います。

とりあえず、３カ月に一度のリツキサン治療は続けることにしました。

プロポリスBIO３０に関しては、もう少し続けてみようかとは思っていますが

かなり強い感じはするので、飲む抗がん剤的。

あまり長くは続けたくないかな・・・・。

体験した人の中には半年も飲み続けて治したかたもいらっしゃるようですが、

これに関しては、副作用など、まだまだ不明な点もあるので、体調を見ながらと思っています。

血液検査の結果

１カ月、スーパーケトジェニック、ビタミン療法を続けた結果が出ました。

顕著な変化があらわれたのは

まず乳酸脱水素酵素（LDH)とアルカリホスファターゼ（ALP)

　　　　　　１２月検査時、２月検査時

LDH　　　　２８１　　　　　１９３

ALP　　　　３０４　　　　　２８９

で、どちらも数値がかなり下がっています。

この数字が直接癌細胞の減少なのかどうか判断することはできません。

血液内容ではかなり数値が変化しました。

白血球数　　３．３　　　　　４．５

ヘモグロビン１３．５　　　　１４．６

ヘマトクリット３９．８　　　４２．２

血小板　　　１３７　　　　　１６１

この辺りは血液が濃くなった印象です。

また網赤血球　網血小板　共にそれぞれ１．９→１．５　　４．１→３．７

と減少しています。これは出来立てのやつが減ったという事で、そのぶん成熟したのもが増えたのでしょうね。

ガンマグロブリンigM、インターロイキン２レセプターもそれぞれ減少

溶血の度合いがいくらか減っているという事でしょう。

しかし～～！！

クームスの抗体検査ではやはり（＋）結果

溶血を示すハプトグロビンも１０という変わらない数値

癌殲滅という結果にはなりませんでした。

模試の判定で言うと

努力の結果は見えますが残念ながら合格率はCまたはD

もう一息です！

合格目指してがんばりましょう！！！！

というところでしょうか。

残念ながら、いろんな数値の変化に先生は無関心（笑）

４月にPET -CTの検査をしたのち、結果をみて、いよいよベンダムスチンの治療にはいりましょう。ということになりました。

次の全国模試（笑）　ならぬ４月の検査までに頑張る！！！

本日よりビタミンCを一日１５ｇから倍の３０ｇに増やすことにしました。

錠剤で１５ｇとっていたのですが、後の１５ｇはアスコルビン酸カルシウムの粉末で

とることにしたものの、超まずい！！！！水にとかして飲みます（涙）

そして、ダメ押しのプロプリスＢＩＯ３０も注文しました。

これは、１日５ｍｌ・・・２５mlで３２００円なので

１か月分・・・なんと６本　１９２００円なり！

・・・・・

高いけど試してみます。

４月まで頑張って

だめでも、

抗がん剤治療しながら、VKT　（ビタミン、ケトン療法は続けようと思います）