先が見えません。
ヘモグロビンが9をきり、
いよいよ具体的に脾臓摘出の方向に話が進みそうな今日この頃。
もはやステロイドも効かなくなってきていて、副作用に耐えるのも
ちょっと疲れてきました。
具体的に、ステロイドの副作用はどんなものなのか、調べてもあまりよくわからない。
易感染、とか傷が治りにくくなるとか、化膿しやすいとか
骨粗鬆症になるとか、大腿骨骨頭壊死になるとか・・・・。
まあ、いろいろあるわけですが
私の場合は
そこに、貧血と低血圧がプラスになっているので
この状態の辛さはどれが原因なのか、もはやわからくなってます(笑)
とにかく、一日中眠い!!!!!!!
頭がぼーっとしている。
少し動くと、心臓がばくばくする。
めっちゃ汗をかく。
そして・・・・・・顔がむくむ!!!!
頭が働かないので、やろうと思う事の半分以下もできていない。
とまあ、愚痴っています(笑)
こんな状態ですが、仕事をしながら生きていけるだけでもありがたいのかもしれないと
そう、思います。
どこが痛いとか、苦しいとか、そういう状況もありません。
そういう意味では、この病気は・・・・。よくわからん病気です。
貧血もなく、元気に過ごすことができるのでしょうか・・・・。
もし、脾臓を摘出しても、
溶血が止まらないようなら・・・。
抗がん剤は効かない。
分子標的薬も効かない。
なすすべもない。
貧血になって、動けなくなれば輸血で生き延びる。
そんな未来になるのでしょうか???
ん~~~~~~~誰か教えてほしいけど
誰にもわからないんだろうな・・・・。