療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

ステロイドからの離脱

悲惨な骨密度の低下を知った私。

骨盤、大腿骨転子部、の骨密度は成人女性の60~65%

お祖母ちゃん、転ぶと大変だから気を付けてね!って言うレベルです。

 

どのくらいステロイドを服用したかというと、2018年の12月から50m/d

徐々に減らしながら30m/dまで行くと、またヘモグロビンが9~8へと下がり始めたため、4月から、また40m/dそのまま手術の8月まで40をキープ。

それは、どのくらいの量なの?っていうと

人の自然な状態で体内で作られるステロイドホルモンは5m/d

なので、その8倍くらいになります。

その副作用については、以前にも書いたので飛ばしますが、まあ、つらいです。

 

そして、9月に手術で脾臓をとった後は、溶血がおさまったのでステロイドを減らしていくことになります。

2週間に5m/dづつ状態を見ながら減らしていきます。

ステロイドの怖いところは、急にやめると大変なことになってしまうため・・。

具体的にどう大変なのかは・・・わかってないです(笑)調べてない!

そういえば、調べてもいない、先生に訊いてみればよかったな。

まあ、とにかく大変なことになるらしいです。

ステロイドを投与していると、自分の身体では作らなくなっていって、そのため

止めてしまうと、本来必要なステロイドホルモンが足りなくなっちゃうって

ことはわかります。

 

ステロイドを減らしていくと、今までステロイドで無理やり動いていた体や頭が

どんどん動かなくなっていきます。エネルギー切れみたいな感じです。

ステロイドがカンフル剤または栄養ドリンクみたいなもので

それに慣れちゃっていると、減らしていくにつれて

朝から、あ~~疲れた!と起きてくるみたいな・・。

人によっては、離脱のときに欝になっちゃう人もいるみたいです。

幸い私の場合は、心が疲れることはあまりなかったけど

いやあ、身体は情けないくらい疲れます。

それによって落ち込んじゃったりするんだろうな。

これはステロイド離脱症状だから、しかたないよね。私が怠け者だったり

根性なしだったりするわけではありません。

と、毎日自分に言い聞かせてあげる日々。

 

泣きっ面に蜂的な骨折も、振り返れば、不幸中の幸いでして

骨折したために、どうせ仕事もできない、どこにも行けない。

冬眠の熊、密林のナマケモノと化して、ひたすらグダグダと一生懸命

サボっていたので、ステロイド離脱の症状のやる気のなさが

なんとタイムリーでマッチしていたのではと思うのです。

 

しかし、ステロイド離脱でもっとも辛かったのは

頭痛の症状。

朝から頭痛で、朝ごはんを食べてタイレノールを飲んで、また寝るという日も

結構ありました。

離脱の辛さも、10m/dになるころにはだいぶ慣れて、

10mからは1mづつ減らし、3月には5m/d

で、ここからはまた慎重に減らさないといけないらしく

5mはしばらく続きそうです。

 

去年1年はステロイドに脚をつかまれて、ぶんぶんと振り回されていたような日々。

上げても辛い、下げても辛い。

私の普通ってどんなだったんだろうかと・・・・思ってしまいます。

一見、痛くもないし、痒くもないし、何が辛いのかよくわからないような

でも、辛いという・・・不思議な辛さです。