療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

ステロイドからの離脱

悲惨な骨密度の低下を知った私。

骨盤、大腿骨転子部、の骨密度は成人女性の60~65%

お祖母ちゃん、転ぶと大変だから気を付けてね!って言うレベルです。

 

どのくらいステロイドを服用したかというと、2018年の12月から50m/d

徐々に減らしながら30m/dまで行くと、またヘモグロビンが9~8へと下がり始めたため、4月から、また40m/dそのまま手術の8月まで40をキープ。

それは、どのくらいの量なの?っていうと

人の自然な状態で体内で作られるステロイドホルモンは5m/d

なので、その8倍くらいになります。

その副作用については、以前にも書いたので飛ばしますが、まあ、つらいです。

 

そして、9月に手術で脾臓をとった後は、溶血がおさまったのでステロイドを減らしていくことになります。

2週間に5m/dづつ状態を見ながら減らしていきます。

ステロイドの怖いところは、急にやめると大変なことになってしまうため・・。

具体的にどう大変なのかは・・・わかってないです(笑)調べてない!

そういえば、調べてもいない、先生に訊いてみればよかったな。

まあ、とにかく大変なことになるらしいです。

ステロイドを投与していると、自分の身体では作らなくなっていって、そのため

止めてしまうと、本来必要なステロイドホルモンが足りなくなっちゃうって

ことはわかります。

 

ステロイドを減らしていくと、今までステロイドで無理やり動いていた体や頭が

どんどん動かなくなっていきます。エネルギー切れみたいな感じです。

ステロイドがカンフル剤または栄養ドリンクみたいなもので

それに慣れちゃっていると、減らしていくにつれて

朝から、あ~~疲れた!と起きてくるみたいな・・。

人によっては、離脱のときに欝になっちゃう人もいるみたいです。

幸い私の場合は、心が疲れることはあまりなかったけど

いやあ、身体は情けないくらい疲れます。

それによって落ち込んじゃったりするんだろうな。

これはステロイド離脱症状だから、しかたないよね。私が怠け者だったり

根性なしだったりするわけではありません。

と、毎日自分に言い聞かせてあげる日々。

 

泣きっ面に蜂的な骨折も、振り返れば、不幸中の幸いでして

骨折したために、どうせ仕事もできない、どこにも行けない。

冬眠の熊、密林のナマケモノと化して、ひたすらグダグダと一生懸命

サボっていたので、ステロイド離脱の症状のやる気のなさが

なんとタイムリーでマッチしていたのではと思うのです。

 

しかし、ステロイド離脱でもっとも辛かったのは

頭痛の症状。

朝から頭痛で、朝ごはんを食べてタイレノールを飲んで、また寝るという日も

結構ありました。

離脱の辛さも、10m/dになるころにはだいぶ慣れて、

10mからは1mづつ減らし、3月には5m/d

で、ここからはまた慎重に減らさないといけないらしく

5mはしばらく続きそうです。

 

去年1年はステロイドに脚をつかまれて、ぶんぶんと振り回されていたような日々。

上げても辛い、下げても辛い。

私の普通ってどんなだったんだろうかと・・・・思ってしまいます。

一見、痛くもないし、痒くもないし、何が辛いのかよくわからないような

でも、辛いという・・・不思議な辛さです。

 

 

骨折、初体験

抗がん剤治療や放射線治療などで、免疫力が落ちている人にとって、

このコロナは本当に恐怖だと思います。

私のかかっている病院では、コロナの患者さんを受け入れているため

できるだけ手術なども緊急でない場合は、延期にしているようです。

いつまで、延期するのか、手遅れになったりしないのか。

きっと不安に思っている人も多いでしょう。

入院しても、面会は現状禁止になっていますし。

心身ともに、きついですよね。

 

1年前の私の状況が、今だったら最悪です。

ステロイドは大量服用してるし、手術はいつできるかわからないし、

リンパ腫は増えてるし・・・・。病院にいくのも怖いし。

去年、手術をしておいて良かったと思っている次第です。

 

さて、手術は成功し、退院してからは、体力を取り戻すため

毎日歩くことを日課にしていました。

2週間もすぎたころ、もうだいぶ歩くのも人並になってきて、

ちょっと、調子にのりました。

2キロほど歩いて訪ねた知人の家のインターホンを押すために

手を伸ばし・・・・・お、お、おっと~~

バランスをちょっと崩したら、へなへなと

まるでスキーの初心者が、まったくスピードのないゲレンデで

横倒れみたいに、ぱたんとコケるような・・・あらららら

スローモーションでこけました。

 

ねんざしたかな・・というくらいの感覚で、あいたた!!!

でも、まさかちょっとひねった位なのに、こんなもんで

 

折れているとは思いませなんだ。

 

湿布して、次の日念のために整形外科に行きレントゲンを撮ると

「きれいに折れてますね~~!!」

という見事な骨折。足の甲の指の骨が2,3,4と3本。

ぎゃ!骨折だ!

産まれてこのかた、どんなにひどい転び方をしても骨折したことなかったのに。

それが、こんなに簡単に折れちゃうんだ。

 

やはり、ステロイドの副作用で骨がもろくなっているわけです。はい。

がんばって、毎日歩いていたのに、

骨がつくまで結局2カ月近く・・・仕事に復帰できませんでした。

骨がつくまでは車の運転はダメです!と言われていたので。

急ブレーキを踏むと、せっかくついた骨がまた、折れると・・・

骨折は右脚だったので

「先生、左足でブレーキ踏みますから運転できます!」

「ダメ!」

というわけで、人生初骨折。初ギブスを経験したのでした。

 

念のために骨密度の検査をしてもらったところ、

な、な、なんと

80代の骨密度でした。ショック~~~~~

 

そりゃ、折れるわな。

ステロイド、おそるべし!

脾臓摘出

すっかり、さぼっていました。

世界はコロナウィルスでSF映画の様相を呈しています。

人々はみなマスクをつけ、病院では防護服にフェイスシールドの医師たちが

戦場さながらに治療にあたっています。

 

私の癌がどうなったかよりも、コロナのほうが怖い。。。。

 

さて、ステロイド40ミリ/dでコントロールできなくなったため

脾臓を摘出するという、ほぼ最終兵器的な決断となりました。

昨年の夏の事です。

手術の前には、術前検査というのがあり、内視鏡で、胃カメラと大腸カメラ。

大腸カメラの先生がイケメン!!って・・・微妙です。

CT検査で脾臓の大きさを確認。

心電図、付加心電図、ともに異常なく、予定通り手術に臨みました。

外科の先生は、めっちゃいい先生で、腹腔鏡も得意!!!って

先生を信じます。なるべく開腹手術になりませんように。。。。

 

先生は、素晴らしく腕利きで、ちょっと大きな脾臓を取りだすために

2センチくらい切っただけですみました。

腹腔鏡って、穴とおへそに絆創膏がはってあって、ぺた!って

すごいです!

ありがたや!ありがたや!

 

それでも、手術の次の日は飲まず食わずで、それが辛い。

痛み止めは手元でボタンを押すと患部に注入されるようになっていて

押しては少し寝て、起きてまた押して。

み、み,みず~~飲みたい!!!!って砂漠の漂流者のようでした。

2日目に水を飲んで、3日目に重湯。水も重湯もなんと美味しかったことか。

手術後は1週間で退院。

でも、臓器をひとつ取っちゃうにしては軽くすんでいる感じ。

脾臓摘出の人のブログとか読んで、けっこうビビッていたものの、

思ったより順調で、人の身体の回復力ってすごいな~と感心したのでした。

先が見えません。

ヘモグロビンが9をきり、

いよいよ具体的に脾臓摘出の方向に話が進みそうな今日この頃。

 

もはやステロイドも効かなくなってきていて、副作用に耐えるのも

ちょっと疲れてきました。

 

具体的に、ステロイドの副作用はどんなものなのか、調べてもあまりよくわからない。

易感染、とか傷が治りにくくなるとか、化膿しやすいとか

骨粗鬆症になるとか、大腿骨骨頭壊死になるとか・・・・。

まあ、いろいろあるわけですが

 

私の場合は

そこに、貧血と低血圧がプラスになっているので

この状態の辛さはどれが原因なのか、もはやわからくなってます(笑)

とにかく、一日中眠い!!!!!!!

頭がぼーっとしている。

少し動くと、心臓がばくばくする。

めっちゃ汗をかく。

そして・・・・・・顔がむくむ!!!!

頭が働かないので、やろうと思う事の半分以下もできていない。

とまあ、愚痴っています(笑)

 

こんな状態ですが、仕事をしながら生きていけるだけでもありがたいのかもしれないと

そう、思います。

どこが痛いとか、苦しいとか、そういう状況もありません。

そういう意味では、この病気は・・・・。よくわからん病気です。

 

脾臓摘出すれば、この状況は改善され、ステロイドもやめられて

貧血もなく、元気に過ごすことができるのでしょうか・・・・。

 

もし、脾臓を摘出しても、

溶血が止まらないようなら・・・。

抗がん剤は効かない。

分子標的薬も効かない。

なすすべもない。

貧血になって、動けなくなれば輸血で生き延びる。

そんな未来になるのでしょうか???

 

ん~~~~~~~誰か教えてほしいけど

誰にもわからないんだろうな・・・・。

癌ゲノム検査が保険で受けられるようになるらしい。

でも、そこには問題点がたくさん!

って記事でした。

 

ゲノム検査が受けられると、

あらかじめ効かない抗がん剤のつらい治療を受けなくても済むわけです。

じゃ、今はどうかというと

抗がん剤の治療って、奏効するとかしないとか、奏効率40%~70%とか

とりあえず標準治療をやってみて、効かなかったら、じゃあ、次はこれね。

みたいな。(笑)

時間と体力とお金を無駄にしているわけです。

で、そうこうしているうちに、どんどん具合は悪くなり、全部だめでした。

もう末期です。と言われてから、やっと保険でゲノム検査ができます。

ということらしい(笑)

バカじゃないの!!!!!!

 

最初から、ゲノム検査すれば、保険でできるからと無駄遣いみたいな治療をしなくてすむじゃん!

抗がん剤の売り上げは、そりゃ落ちるでしょ。製薬会社も面白くないでしょ。

だからといって、これはないよね。

抗がん剤の治療の辛さに耐える患者さんの身にもなってよ。

効かない薬を、効くかもしれないと思って、頑張って治療に耐えてるんだよ!!!!

 

最初に自費でもいいから、癌と言われたらゲノム検査することを

お薦めします!!!!!

次はどうする?

ステロイドは減らせずに

30mg/dのまま

また溶血が増えてきたようです。

 

ヘモグロビンも9までさがってしまいました。

不思議な事に、最近では、血液検査をする前に

自分で今9ぐらいだろうな・・・とかわかるようになってきました(笑)

 

先生がおっしゃるには、私のように溶血がメインの辺縁帯リンパ腫は

かなり稀らしく、したがってスタンダードな治療も確率されていないので

何が効くかもはや、わからない(笑)

 

というわけで、一番確実なのは、脾臓摘出かも。

 

次の検査まで

3週間の猶予

これ以上悪くなるようなら、外科手術の選択になりそうです。

 

ステロイドを増やすのも限界だし。ステロイドを続けるのも長くないほうがいい。

なにしろヘモグロビンが下がりすぎると

日常生活ができなくなってしまいます。

 

というわけで、この3週間

どうしてもやりきらなければいけない事があるので

なんとか乗り切らなくてはなりません。

 

溶血が進んでいてもヘモグロビンをおとすわけにはいかないのです。

 

糖質制限、ケトン体、ビタミンC、プロテイン

徹底して、集中的にやってみようと決心しました。

 

糖質制限は緩いのから、0を目指し、

ケトン体は、MTC,バター、オリーブオイル、亜麻仁油など

ビタミンCは 30~40g/d

プロテインは 60g/d

 

目指して、がんばろう!!!!

新薬の情報

今日はほかほかの情報。

bioimpact.jp日本での治験はいつはじまるのでしょうか?

治験が始まったら、参加したいなあ!!!

 

P13k阻害薬には

copanlisib

というのもあって、こちらは治験が5月かららしいです。

 

どうやら、このままステロイドを減らせない場合の選択肢としては

 

免疫抑制剤を使う

移植をしたり、HIVだったり、自己免疫疾患(リウマチとか、いろいろ)

の時に使うやつね。

いくつか種類があるため、まだ何を使うかは聞いてません。

なかには細胞障害性があるものもあったり、細胞分裂を抑制するものもあったり、

感染症の危険性も高い。

脾臓をとっちゃう。

摘出ってやつです。

脾臓を取っちゃうのは、自己免疫性溶血性貧血では、よくやるらしい。

脾臓がなければ、赤血球を壊せないだろ~~!!ってホントかい!

どうやら脾臓はなくても生きていけるらしい。

最近は腹腔鏡で手術も楽になってるようです。

 

でもね~~!とっちゃうのはもう少し考えたい。

脾臓をとっちゃった人のブログとか見てみると、やはり

ひどく疲れやすい。とか、感染症の危険とかは一生あるし・・・・。

それに脾臓をとったから、この病気が治るわけでもないのですよね。

 

★保険で承認されていない新薬を使う。

昨年、濾胞性リンパ腫に対し承認されて、保険適用になったオビヌツズマブ

てのがあって、リツキサンが効かなかった人に使えるしい。

ところが、なぜか

私のタイプの辺縁帯リンパ腫には保険適応が承認されていないため

これを使うとすると自費で、めっちゃ費用がかかる。

なぜ、辺縁帯リンパ腫には保険効かないの~~~~~~~????

 

で、おいくら万円かかるのさ~~??

 

そこで薬価をしらべてみる。

中外製薬 濾胞性リンパ腫治療薬としてオビヌツズマブを承認申請 日本新薬と共同開発 | 薬食審・薬価収載 | 国内ニュース | ニュース | ミクスOnline

 

  • ガザイバ点滴静注1000mg:450,457円

 まじか!

1回45万とかで、2カ月に1回2年間やるとすると

45万×(最初は3回やるみたいなので、)(12+3)

2年生き延びるために・・・・・

675万円・・・・はあ~~~~~~~~!

 

無理無理無理。