療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

2017年にやりたいこと

去年の今頃はまだ入院中でした。

今年はこうして普通に日常生活を送っていられるって、本当に有難い事です。

先日、娘が結婚式をあげました。

母に送る手紙・・・ああ、泣かされちゃうなあ~~と恐れていた通り

大泣きです(笑)

その手紙の中で、「母が病気になり、あと10年ぐらいしか生きられないかもと言われ、

もっと長く元気でいてほしい」というくだりがあり、娘に心配かけちゃってるなって

実感したのでした。

病気は未だ治ってはいないものの、体調はよくて、病名やら病態やら、いろいろ大げさなんじゃないかと思うくらいです。

 

仕事もだいぶ以前のようにできるようになり、量的には以前の半分くらいではありますが、まあ、以前は夜遅くまで仕事をしていたので、今の方が人並みかもしれません(笑)

 

8月、10月、12月とリツキサンのみの維持療法が続き、検査の数値はヘモグロビンは13あたりで安定しています。

抗体検査はずっと+のままなので、依然として癌化したB細胞は活動しているようです。

 

先生の話では、

このままリツキサンの維持療法を続けていけばいずれ効かなくなってくると

身体の中にリツキサンが溜まっていくこともあると

で、安定しているうちに次の一手で攻撃しようということになっていましたが

4月をめどに次の一手をうつことになりました。

仕事にも差しさわりがなく、抗がん剤のような副作用もないということで

ベンダムスチンを使う事を希望したところ、先生も賛成してくださって

4月から1カ月に1回のペースで6回の治療に入ります。

 

ところで、リツキサンの治療をしているとインフルエンザのワクチンは打てないらしいです。

抗体ができないらしい。

まあ、いつも打ってないのでいいのですが、抵抗力が弱っているので(白血球3000)打ったほうがいいのかなと思い、先生に尋ねてみました。

 

やっぱり、人混みは避ける。マスクと手洗い。

ああ、映画見に行きたいけど・・・我慢します!!!

 

ここまで来て題名について思いだした。

2017年にやりたいことって・・・病人をやめることかな。

病気だけど・・病人にはならない。

普通に生活して、体も甘やかさずにちゃんと鍛えようと思います!!!

おお!われながら素晴らしい(自画自賛)

普通の生活ができるって、なんて素晴らしいんだろう。

治ってないかも。

お久しぶりです。

8月の検査でクームスという抗体検査が+になってしまいました。

5,6.7と抗がん剤治療終了後の3か月はマイナスだったのですが。

抗体検査がプラスになり、ふたたび溶血もみとめられました。

幸いヘモグロビンは13と安定しているので貧血は出ていないのですが

溶血があると、なんとなく貧血のような動悸や眠気などが出てる気がします。

一時的に、残っていた癌細胞が盛り返しているのか、はたまた悪化していくのかは

まだわかりません。

 

正直、抗がん剤治療の後は最低半年から1年くらいは安定するのではと

思っていたので(根拠はなし)

ちょっとショックでした。

先生と相談のうえ、8月からリツキサン単体の維持療法に入ることにしました。

これは、2カ月か3カ月に一度リツキサンの点滴をすることで、状態を維持しようという

治療です。

去年2015年4月から2年間のリツキサンによる維持療法が保険適用として認められました。

ホヤホヤですね。

という事でちょっとラッキーな感じではあります。

でも、リツキサンはCD20という癌化したB細胞が持つ溶血を起こす作用を食い止めるものの、癌細胞を破壊するものではないので、維持療法がどこまで状態を維持できるかは

不明です。

維持療法でも、状況が悪化するようであれば、新たな抗がん剤の治療をするか

他の治療法を考えなければいけないのです。

とりあえず、3カ月に一度のペースで予定したものの

8月の治療後の成果があまりみられず、予定では11月に行うことになっていたものを

10月に繰り上げることにしました。

それでも、効果がない場合は、今後の治療をどうするか、セカンドオピニオン

受けてみたら?というのが先生の勧めでした。

 

仕事ができなくなると、経済的にも精神的にも困るので

なるべくなら抗がん剤治療を受けたくないのですよね~~~!

抗がん剤の辛さには耐えなくてはと、思うのですが、指が痺れてしまうと仕事ができないのです・・・・。ああ、困った!

 

やはり、すっきりとは治らないので、しばらくは付き合っていかないといけないみたいです。

仕事復帰

oo蔵さんの奥様、マオさんが乳癌で抗がん剤治療を1年8か月もされているという。

まだお若くて、小さな可愛いお子さんも二人いらして、どんなにお辛い事かと思います。

それにくらべたら、ほんとに私なんて能天気。

癌といってもたいしたことないし。もう人生の春夏秋は終わり、そろそろ終盤も近いしな。

子ども達も大人になって親がいなくても大丈夫。

思い残すことは少しはあるものの結構十分に人生を楽しんだと思えるのは幸せです。

とりあえずは、すぐには死にそうにもないので、本格的に仕事に復帰することにしました。

 

心配していた指の痺れも、抗がん剤治療が終わって1カ月も過ぎたころからよくなりました。髪の毛はまだ薄いけれど、ヘアバンドをしていれば気にならないし。

仕事の復帰を待っていてくださっていた方々に復帰のご報告をして、早速、仕事をしました。リハビリ程度には少しずつしていたのですが、来月からは本格的にやります。

とはいっても、病気になる前のようには働く気もないので(笑)

のんびりとやる予定。

 

仕事をしないとね・・・・遊べないんですよ。

経済的なこともありますが、仕事しないで遊ぶのは、どうも悪い事みたいに思えてしまう。悲しい性でしょうか・・・。

でも、仕事って社会との接点だし、必要とされている感があるし。生きがいのひとつではありますよね。

自分の仕事は天職だと思ってやってきたので仕事もまた楽しいのです。

 

 

 

 

節性辺縁帯リンパ腫って・・。

先日とったPET-CTの結果を聞きに病院へ。

結果は、ほぼ順調・・・。

先生の所見によると、まだ頚部リンパに癌細胞が残っているかもしれないけれど、

クームスという抗体検査は(-)なので一応、抗がん剤治療は終了です。

血液の癌の場合、癌細胞がゼロかどうかは検査ではわからないのだそうです。

かといってこれ以上、抗がん剤治療を続けるのは差し引きマイナスになるという

事なのでしょうね。

症状も出ていないし、貧血も大丈夫。

 

とりあえずは2か月後に血液検査して様子を見ましょうということでした。

 

さて、私は自分のリンパ腫が「びまん性B細胞型」というやつだと思っておりました。

これは中悪性度で悪性リンパ腫の30パーセントくらいでポピュラーなやつです。

なぜ、そう思っていたのかというと、巨大B細胞が見られたということと、よくある種類というようなお話を聞いたのだと思います。

ところが、本日

先生から「あなたのは低悪性度ですから」という一言があり

「じゃ、先生、濾胞性ですか?」と私。

「いえ、辺縁帯というものですけど」「言ってませんでしたっけ?」

「いやあ~~聞いてないと思いますが・・・・・」

 

そして先生は、節性辺縁帯リンパ腫・・・と紙に書いてくださいました。

いやあ~~びっくり!!!!

今まで6か月間ずっと、「びまん性B細胞リンパ腫」と思い込んでいたのに~~~!

ありえない!!!!

正直、検査の結果がぶっ飛んじゃうくらい、自分が思い込んでいた病名と違っていたことが、すごいショック!!

 

ちなみに悪性リンパ腫の発生率は10万人に10人(どうして1万人に1人っていわないんだろう?)(分母が大きいほうが信頼性があるのかしら?)

辺縁帯リンパ腫はそのうち10%。節性となるともっと少なくて1%

ということは100万人に一人という珍しいタイプなんだそうです。

(数字はかなり大まかなものだと思います)

 

さて、節性というのはリンパ節が癌ができる場所になってます。ということで辺縁帯というのはよく意味が分かりません。胃とか腸とかからリンパ腫ができる場合が多いので辺縁帯といわれているのかしらね・・。

このタイプのリンパ腫は自己免疫疾患や炎症からリンパ腫になるのではと言われているみたいです。菌からなるのもあります。EBウィルスやピロリ菌などですね。

 

私の場合は頚部リンパ節。

 

今日聞いたところなので、あわててネットで調べたもので、まだ自分でもよくわかっていないのです。

 

低悪性度のリンパ腫は進行はゆっくりで時間がかかるわけですが、抗がん剤が効きにくく完治は難しいのです。

 

「という事は、先生・・・再発しやすいですよね」

「そうなのよね。再発しやすいです」

 

あらま!!

「でも、リンパ腫が原因で死ぬ人はあまりいないので」

ということらしいので、症状がでなければ様子見で。

出たら、またその時に考える・・・。

 

なにせ「症例が少ないので、何が有効なのか、どうなるのか、わからないんですよね~~」

と言われたのでした。

 

う~~ん。いいのか、悪いのか、よくわかりません。

ゆるゆると楽しく生きて行こう!と強く思うのでした。

PET -CT検査

 

がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書)

がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書)

 

 久しぶりに近藤先生のがんの本を読みました。

ここにきて、ちょっと「がんは治療しないほうがいいよお~~」なんて声が

聴きたかったのですよ(笑)

 

いやあ~~!近藤先生はぶれてなくて偉い!

でも、他の先生からは「近藤先生に影響されて、治療を受けたくないという患者さんに困っています」というような声も聞こえます。

正直に言って、私にはどちらがいいのかわかりません。

治療に耐えて、戦い抜くのか。それとも闘わないでQOLを維持するのか。

でも、選択肢はあったほうがいい。

迷うからいやだ!という人もいるかもしれません。

何も知らずに、やらなくてもいい乳房全摘や、後遺症がひどくつらいリンパ廓清

などなどやられてしまったら・・・・おお・・どうしましょ!

しっかりと調べて、いやなものはいや!と言えるほうが良いと思うの。

 

悪性リンパ腫については、抗がん剤が有効なので、治療を受けましょう!って書いてありました。なんとCHOP療法を導入したのは近藤先生らしい。

ありがとうございます!!!

しかし、再発した際の強い抗がん剤や、骨髄移植については??でした。

まあ、それはまた再発の時に考えよう!

って、まだ治ってませんけど~~(笑)(一人つっこみ)

 

今日はその検査です。

PET-CTという検査を受けました。

放射性の薬を注射して、そいつが糖にくっつくと光る(CTでみた場合)ので糖がくっついている癌細胞が光ってるのが見える。

という仕組みらしいです。

CTだけでも放射線を浴びるのに・・・放射性の薬剤を体にいれるなんてね~~!

といいつつも、検査の間ほとんど寝ていました。

 

結果は、来週でます。

治っているといいなあ~~!!!

 

 

ゴールデンウィークにつき糖質祭り!

今回の抗がん剤治療はかなり効いているのかもしれません。

今まで,髪の毛はあります~~~!と言っていたのに・・・

今回はずんずんと抜けています。今までで一番抜けています。

抗がん剤治療から1週間目くらいの時期は一番体調が崩れます。

 

指のしびれもひどくなってきました。

舌がしびれるので、味覚もちょっと変。

 

いつもが、わりと楽だったのでここへきて最後の治療が、なんだか骨身に染みる(笑)

 

骨髄抑制がはじまっているのか、少し貧血気味であるにもかかわらず

今日はお天気がよかったので、ついたくさん歩いてしまいました。

2時間で5キロほどですが、いつもより疲れた気がします。

 

で、駅前で力尽きた私は、モスバーガーで、食べちゃいましたとも。

モスバーガーって、たまにすごく食べたくなるんですが、今日はスペシャル!

ゴールデンウィークでお天気もいいし、

どこにも遊びに行けないのだから、いいよね。食べちゃっても!

いいさ、食べちゃえよ!

今日ぐらい、幸せにな気分を味わって生きてる喜びに包まれたっていいさ!

 

なんと、朝ごはんは、トーストとカレーを食べ

昼はモスバーガーを食べ

そして夜は

焼肉とご飯

 

ははは!

糖質祭りだあ~~~!!!!!

 

幸せです!

抗がん剤治療 6回目

とうとう6回目の治療となりました。

とりあえずの最終回です。

この後はひと月後にPET-CTの検査をして、状態がよければ寛解となります。

血液のがんに関しては治癒とはいいません。全部のがん細胞が消えたかどうかは不明だからです。

再発の可能性も高いです。まあ、再発したらまた付き合っていかなくてはならないし、

無理は禁物ですね。しかしながら、一区切りつく事では何となく落ち着く気がします。

 

化学療法治療室では、看護師さんが「6回目にしては、髪の毛がありますね~~!」と言ってました。こんなにあるのは珍しいそうです。ほとんどカツラもいらず、ちょっと薄くなったかなという程度なのは有難い事です。その分、薬の効きが悪いのかしら?

 

1日目はリツキサン。2日目は、エンドキシンとオンコビンステロイドは5日間大量に服用です。

だいたい、1週間目くらいに手足のしびれや抜け毛がひどくなってきます。

その週は、免疫不全が進行している週なので要注意。

治療から2週間過ぎて、3週目は、骨髄から新しいリンパ、血液がどんどん作られてきます。そうなると、体も軽くなってきて調子がよくなってくるようです。

ステロイド服用中は太りやすいので、糖質制限も始めました。

再び糖質制限生活です。

糖質制限をしていると、ノリをまいたおにぎりが、ごちそうに見えてきます(涙)

我慢できずに朝は食べたりしていますが、昼夜は、糖質をさけています。

近所のスーパーで糖質制限麺が買えるようになったので、昼はこれでばっちり!助かります(笑)そうめん、うどん、パスタ、冷やし中華まであるので、うれしいです~~!

 

6回も、抗がん剤でやられ、再生、復活を繰り返していると、なんだかだんだん自分が強くなってくるような気がしてしまいます。人間ってすごい!

 

人間の細胞は六か月で入れ替わるそうですが、常に新しくなっているわけですね。

なんか、脱皮している気分。

 

この病気を経験することで何か自分の中に変化があるのだろうかと、少し期待もしていましたが、焦らず、あまり考えず、普段読まない本を読んだり、音楽を聴いたり。

そんな時間を過ごすことが、自分の深い部分の感覚を取り戻す助けになってくれていると、この頃は感じることができるようになってきました。

 

身をゆだね、自分の志向性や欲を捨て、

こころに表れてくるものを待つ。

そんなゆったりした心境になれたのは、この時間のおかげですね。

そうやって、ダメージを受けた身体が再生するように

自分自身も新しく生まれることができる。

一生懸命に

何かを目指して頑張っている時には、見えなかったものが

解放されて、さまざまなものを感じることができる。

 

6回目、終了にして、ちょっとだけ到達した境地でしょうか(笑)