療養中につき。

悪性リンパ腫になっちゃいまして、療養中です。

積み重ねるもの

あんまり根気よくコツコツと努力できるほうではありませんが

日々生きていて、山登りのように一歩一歩高みに近づいて行けるという

そんな前向きな充実感が欲しいなと・・・思うのです。

 

たぶん、自分にとってそれは仕事のスキルだったり、趣味のクオリティだったり

経験値や失敗からの学びや、苦手の克服や

少なくとも昨日、先月、去年の自分と比べて進歩したな~~と

日々を積み重ねてきたんだな~~と

そう感じることが大切だったのだと思うのです。

 

子育てしているときは、子供の成長が目に見える形で自分の日々を実感できるわけですが、みんな大人になってしまうと、やはり成長するものを自分の中に求めるしかない(笑)

 

そんなことを考えるのは、去年病気からの体力やら身体のクオリティやらの低下により

ずるずるといろんな積み重ねてきたスキルが滑り落ち、取り戻すためにリハビリの日々を送ったから。

高齢者のリハビリをお手伝いしていると、「現状維持」がとても大変なことだと感じます。2歩進んだと思ったのに、体調を崩したり、痛みが出たりすると、すぐ3、4歩は下がってしまいます。またやり直す、しかないです。

あきらめない!やり続ける!それが基本です。

 

しか~~~し!

自分のこととなると、そうそう前向きに考えられない。

時間をかけて積み上げたのに・・・・崩れちゃった・・・ああ!

でも、あきらめるわけにはいかないから、また積み直す。

 

人生は賽の河原のように・・積んでは崩れ、また積んで(笑)

 

それにしても、人間って意味のない事でも一生懸命積み重ねる生き物なんだよね。

それやって、何になるの?何の役に立つの?ってことでも

自分にとっては積み重ねる意味があるにちがいない。

昨日、今日、明日と自分が生きていく連続性を感じたいのかな~~!

 

食事療法について

先日、尿酸値についてのTVを見ていたところ、尿酸値をあげる原因は食物は2割。

じゃ、後の8割は何?

なんと、尿酸を腎臓から排出する能力に問題があるという。

幸い私は痛風はないし、尿酸値は高いわけでもないので今までプリン体に関して

気にしたこともないけれど。

ビールやら、たらこやらウニとかレバーとか鮟肝とかものすごく我慢していた人を

何人か知っています。

彼らがこの番組を見ていたら・・・・「え~~~~!!!!!!!」って

泣くかも。

結果として、尿酸を排出するには一日に牛乳をコップ1杯程度飲むとよい!

という話でしたが・・・。ヨーグルトでもいいそうです。

食べ物は、そんなに気にしなくてもいいという事・・・だよね。

 

ちなみに、世間では(医学界?)コレステロール値をあげないように、卵は一日1個まで・・なんて言ってたものも、最近では卵は関係ないよ~~~ってことになっているらしい。

そもそも、コレステロール値の基準値に関しては最初からいろいろ批判があって、コレステロール値を下げすぎるのはむしろ危険ともいわれているし。コレステロール値が多少高いほうが長生きとかも言われている・・。

 

さて、玄米菜食が健康法として人気だったのはついこの前までで、マクロビオティックは私も少しやってました。

ところが、糖質制限がはやってくると、穀物は×なわけです。

むしろ肉を食べろと・・・・。

癌にならないためには、免疫力を高めるためには

なってしまった癌を消すためには・・・。

何が正しくて、何が間違っているのか

あまりにもいろいろな説がありすぎて、困ってしまいます。

 

玄米菜食では、治らずに亡くなった人も知っています。

せっかくの機会なので、試してみようとは思うのですが、

糖質制限はじてみたものの、続かなかったし・・・・。(意思が弱い・・・)

今日の常識が、明日の非常識。

食事療法に関してはイマイチ!

信用できないところがあります。

 

医学の常識も・・・・少なからず、覆される運命にあるのかも。

 

 

2017年にやりたいこと

去年の今頃はまだ入院中でした。

今年はこうして普通に日常生活を送っていられるって、本当に有難い事です。

先日、娘が結婚式をあげました。

母に送る手紙・・・ああ、泣かされちゃうなあ~~と恐れていた通り

大泣きです(笑)

その手紙の中で、「母が病気になり、あと10年ぐらいしか生きられないかもと言われ、

もっと長く元気でいてほしい」というくだりがあり、娘に心配かけちゃってるなって

実感したのでした。

病気は未だ治ってはいないものの、体調はよくて、病名やら病態やら、いろいろ大げさなんじゃないかと思うくらいです。

 

仕事もだいぶ以前のようにできるようになり、量的には以前の半分くらいではありますが、まあ、以前は夜遅くまで仕事をしていたので、今の方が人並みかもしれません(笑)

 

8月、10月、12月とリツキサンのみの維持療法が続き、検査の数値はヘモグロビンは13あたりで安定しています。

抗体検査はずっと+のままなので、依然として癌化したB細胞は活動しているようです。

 

先生の話では、

このままリツキサンの維持療法を続けていけばいずれ効かなくなってくると

身体の中にリツキサンが溜まっていくこともあると

で、安定しているうちに次の一手で攻撃しようということになっていましたが

4月をめどに次の一手をうつことになりました。

仕事にも差しさわりがなく、抗がん剤のような副作用もないということで

ベンダムスチンを使う事を希望したところ、先生も賛成してくださって

4月から1カ月に1回のペースで6回の治療に入ります。

 

ところで、リツキサンの治療をしているとインフルエンザのワクチンは打てないらしいです。

抗体ができないらしい。

まあ、いつも打ってないのでいいのですが、抵抗力が弱っているので(白血球3000)打ったほうがいいのかなと思い、先生に尋ねてみました。

 

やっぱり、人混みは避ける。マスクと手洗い。

ああ、映画見に行きたいけど・・・我慢します!!!

 

ここまで来て題名について思いだした。

2017年にやりたいことって・・・病人をやめることかな。

病気だけど・・病人にはならない。

普通に生活して、体も甘やかさずにちゃんと鍛えようと思います!!!

おお!われながら素晴らしい(自画自賛)

普通の生活ができるって、なんて素晴らしいんだろう。

治ってないかも。

お久しぶりです。

8月の検査でクームスという抗体検査が+になってしまいました。

5,6.7と抗がん剤治療終了後の3か月はマイナスだったのですが。

抗体検査がプラスになり、ふたたび溶血もみとめられました。

幸いヘモグロビンは13と安定しているので貧血は出ていないのですが

溶血があると、なんとなく貧血のような動悸や眠気などが出てる気がします。

一時的に、残っていた癌細胞が盛り返しているのか、はたまた悪化していくのかは

まだわかりません。

 

正直、抗がん剤治療の後は最低半年から1年くらいは安定するのではと

思っていたので(根拠はなし)

ちょっとショックでした。

先生と相談のうえ、8月からリツキサン単体の維持療法に入ることにしました。

これは、2カ月か3カ月に一度リツキサンの点滴をすることで、状態を維持しようという

治療です。

去年2015年4月から2年間のリツキサンによる維持療法が保険適用として認められました。

ホヤホヤですね。

という事でちょっとラッキーな感じではあります。

でも、リツキサンはCD20という癌化したB細胞が持つ溶血を起こす作用を食い止めるものの、癌細胞を破壊するものではないので、維持療法がどこまで状態を維持できるかは

不明です。

維持療法でも、状況が悪化するようであれば、新たな抗がん剤の治療をするか

他の治療法を考えなければいけないのです。

とりあえず、3カ月に一度のペースで予定したものの

8月の治療後の成果があまりみられず、予定では11月に行うことになっていたものを

10月に繰り上げることにしました。

それでも、効果がない場合は、今後の治療をどうするか、セカンドオピニオン

受けてみたら?というのが先生の勧めでした。

 

仕事ができなくなると、経済的にも精神的にも困るので

なるべくなら抗がん剤治療を受けたくないのですよね~~~!

抗がん剤の辛さには耐えなくてはと、思うのですが、指が痺れてしまうと仕事ができないのです・・・・。ああ、困った!

 

やはり、すっきりとは治らないので、しばらくは付き合っていかないといけないみたいです。

仕事復帰

oo蔵さんの奥様、マオさんが乳癌で抗がん剤治療を1年8か月もされているという。

まだお若くて、小さな可愛いお子さんも二人いらして、どんなにお辛い事かと思います。

それにくらべたら、ほんとに私なんて能天気。

癌といってもたいしたことないし。もう人生の春夏秋は終わり、そろそろ終盤も近いしな。

子ども達も大人になって親がいなくても大丈夫。

思い残すことは少しはあるものの結構十分に人生を楽しんだと思えるのは幸せです。

とりあえずは、すぐには死にそうにもないので、本格的に仕事に復帰することにしました。

 

心配していた指の痺れも、抗がん剤治療が終わって1カ月も過ぎたころからよくなりました。髪の毛はまだ薄いけれど、ヘアバンドをしていれば気にならないし。

仕事の復帰を待っていてくださっていた方々に復帰のご報告をして、早速、仕事をしました。リハビリ程度には少しずつしていたのですが、来月からは本格的にやります。

とはいっても、病気になる前のようには働く気もないので(笑)

のんびりとやる予定。

 

仕事をしないとね・・・・遊べないんですよ。

経済的なこともありますが、仕事しないで遊ぶのは、どうも悪い事みたいに思えてしまう。悲しい性でしょうか・・・。

でも、仕事って社会との接点だし、必要とされている感があるし。生きがいのひとつではありますよね。

自分の仕事は天職だと思ってやってきたので仕事もまた楽しいのです。

 

 

 

 

節性辺縁帯リンパ腫って・・。

先日とったPET-CTの結果を聞きに病院へ。

結果は、ほぼ順調・・・。

先生の所見によると、まだ頚部リンパに癌細胞が残っているかもしれないけれど、

クームスという抗体検査は(-)なので一応、抗がん剤治療は終了です。

血液の癌の場合、癌細胞がゼロかどうかは検査ではわからないのだそうです。

かといってこれ以上、抗がん剤治療を続けるのは差し引きマイナスになるという

事なのでしょうね。

症状も出ていないし、貧血も大丈夫。

 

とりあえずは2か月後に血液検査して様子を見ましょうということでした。

 

さて、私は自分のリンパ腫が「びまん性B細胞型」というやつだと思っておりました。

これは中悪性度で悪性リンパ腫の30パーセントくらいでポピュラーなやつです。

なぜ、そう思っていたのかというと、巨大B細胞が見られたということと、よくある種類というようなお話を聞いたのだと思います。

ところが、本日

先生から「あなたのは低悪性度ですから」という一言があり

「じゃ、先生、濾胞性ですか?」と私。

「いえ、辺縁帯というものですけど」「言ってませんでしたっけ?」

「いやあ~~聞いてないと思いますが・・・・・」

 

そして先生は、節性辺縁帯リンパ腫・・・と紙に書いてくださいました。

いやあ~~びっくり!!!!

今まで6か月間ずっと、「びまん性B細胞リンパ腫」と思い込んでいたのに~~~!

ありえない!!!!

正直、検査の結果がぶっ飛んじゃうくらい、自分が思い込んでいた病名と違っていたことが、すごいショック!!

 

ちなみに悪性リンパ腫の発生率は10万人に10人(どうして1万人に1人っていわないんだろう?)(分母が大きいほうが信頼性があるのかしら?)

辺縁帯リンパ腫はそのうち10%。節性となるともっと少なくて1%

ということは100万人に一人という珍しいタイプなんだそうです。

(数字はかなり大まかなものだと思います)

 

さて、節性というのはリンパ節が癌ができる場所になってます。ということで辺縁帯というのはよく意味が分かりません。胃とか腸とかからリンパ腫ができる場合が多いので辺縁帯といわれているのかしらね・・。

このタイプのリンパ腫は自己免疫疾患や炎症からリンパ腫になるのではと言われているみたいです。菌からなるのもあります。EBウィルスやピロリ菌などですね。

 

私の場合は頚部リンパ節。

 

今日聞いたところなので、あわててネットで調べたもので、まだ自分でもよくわかっていないのです。

 

低悪性度のリンパ腫は進行はゆっくりで時間がかかるわけですが、抗がん剤が効きにくく完治は難しいのです。

 

「という事は、先生・・・再発しやすいですよね」

「そうなのよね。再発しやすいです」

 

あらま!!

「でも、リンパ腫が原因で死ぬ人はあまりいないので」

ということらしいので、症状がでなければ様子見で。

出たら、またその時に考える・・・。

 

なにせ「症例が少ないので、何が有効なのか、どうなるのか、わからないんですよね~~」

と言われたのでした。

 

う~~ん。いいのか、悪いのか、よくわかりません。

ゆるゆると楽しく生きて行こう!と強く思うのでした。

PET -CT検査

 

がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書)

がん治療の95%は間違い (幻冬舎新書)

 

 久しぶりに近藤先生のがんの本を読みました。

ここにきて、ちょっと「がんは治療しないほうがいいよお~~」なんて声が

聴きたかったのですよ(笑)

 

いやあ~~!近藤先生はぶれてなくて偉い!

でも、他の先生からは「近藤先生に影響されて、治療を受けたくないという患者さんに困っています」というような声も聞こえます。

正直に言って、私にはどちらがいいのかわかりません。

治療に耐えて、戦い抜くのか。それとも闘わないでQOLを維持するのか。

でも、選択肢はあったほうがいい。

迷うからいやだ!という人もいるかもしれません。

何も知らずに、やらなくてもいい乳房全摘や、後遺症がひどくつらいリンパ廓清

などなどやられてしまったら・・・・おお・・どうしましょ!

しっかりと調べて、いやなものはいや!と言えるほうが良いと思うの。

 

悪性リンパ腫については、抗がん剤が有効なので、治療を受けましょう!って書いてありました。なんとCHOP療法を導入したのは近藤先生らしい。

ありがとうございます!!!

しかし、再発した際の強い抗がん剤や、骨髄移植については??でした。

まあ、それはまた再発の時に考えよう!

って、まだ治ってませんけど~~(笑)(一人つっこみ)

 

今日はその検査です。

PET-CTという検査を受けました。

放射性の薬を注射して、そいつが糖にくっつくと光る(CTでみた場合)ので糖がくっついている癌細胞が光ってるのが見える。

という仕組みらしいです。

CTだけでも放射線を浴びるのに・・・放射性の薬剤を体にいれるなんてね~~!

といいつつも、検査の間ほとんど寝ていました。

 

結果は、来週でます。

治っているといいなあ~~!!!